Min lokala hjälte

6-årige Miles åldras i förtid

”Vi vill att folk här ska veta att Miles är annorlunda, men ändå inte så annorlunda”, säger pappa Jakob. Här är Miles i parken med mamma Leah och syskonen Clementine och Drake.
”Vi vill att folk här ska veta att Miles är annorlunda, men ändå inte så annorlunda”, säger pappa Jakob. Här är Miles i parken med mamma Leah och syskonen Clementine och Drake.
6-årige Miles älskar fotboll och dataspel och har precis börjat ettan.

Han är som vilken liten pojke som helst, men ändå extra speciell.

Miles är den ende i Sverige med sjukdomen progeria, som gör att han åldras i förtid.

– Mummy!

Miles står högst upp i klätterställningen i Rosenlundsparken och ropar och vinkar. På huvudet har han en spindelmannen-keps som han vägrar att ta av sig. Nya fröken har gjort ett undantag från ”keps-policyn” i skolan.

Miles har nämligen inget hår och han är dessutom kortare än sin 2-årige lillebror Drake. Men det är håret som är värst.

– En gång kom han hem och sa: ”Jag önskar att jag inte hade progeria”, berättar mamma Leah. ”För då skulle jag ha haft hår och varit lika cool som de andra.”

Familjen flyttade nyligen till Stockholm från Senegal. Men det var i Italien som Miles föddes, där amerikanska mamma Leah och svenska pappa Jakob jobbade för FN. När han föddes verkade han frisk, men efter tre månader ville läkarna testa honom för den extremt ovanliga sjukdomen.

– Vi såg på dem att det var något allvarligt, men vägrade läsa på innan vi fick svaren. Och provsvaren var negativa, berättar Leah.

Två år senare gjordes nya tester – som var positiva. Leah blir tyst, tittar på sin skrattande pojke.

– Det var den värsta tiden i mitt liv. Det var ju en dödsdom.

Miles är ett av 90 barn i världen med progeria, som gör att han åldras åtta gånger snabbare än andra. När han var ett par år blev huden tunn, håret föll av och snart började människor titta lite extra. Barn vill ibland ta i honom och det har viskats om ”alien” och ”monster”.

– Men det värsta är när föräldrar blänger anklagande på oss, för att vi låter en så liten ”baby” leka som de äldre barnen, säger Jakob.

Medellivslängden för barn med progeria är 13 år. Jakob och Leah har alltid varit noga med att inte hymla om det. Men även om snart 7-årige Miles vet att han är annorlunda förstår han inte innebörden ännu. Varje år flyger han till USA där han deltar i ett forskningsprojekt, och man hoppas att bromsmediciner ska ge honom lite mer tid.

– Vi kan inte göra annat än att se till att Miles är lycklig medan han är här, säger Leah.

Den 7 september, på Tjejmilen, springer fyra kvinnor för att samla in pengar till progeriaforskningen via fundraising-sidan Miles for Miles. Leah och Jakob hoppas att initiativet ska spridas.

– Inte främst för att få in pengar, utan för att fler ska förstå vad det här är. Så att han behandlas med respekt, säger Jakob.

Fakta

Åldras åtta gånger snabbare

Progeria är en extremt ovanlig sjukdom, som innebär att kroppen åldras åtta gånger snabbare.

I dag är 90 barn i världen drabbade. De föds friska och symptomen börjar visa sig under de första två levnadsåren.

Man tappar hår och underhudsfett, får stela leder och skört skelett. Intellektet påverkas inte.

Sjukdomen orsakas av en muterad gen och är inte ärftlig.

Medellivslängden är 13 år.

Källa: progeriaresearch.org