När barnet får diabetes blir inget sig likt

Karolina Janson med dottern Lisen.
Karolina Janson med dottern Lisen.
Hon trodde att hon visste det mesta om sjukdomen. Men när dottern Lisen fick diabetes typ 1 kastades tillvaron ändå omkull. Nu har Karolina Janson från Enebyberg skrivit en bok för att hjälpa andra föräldrar.
– Livet förändras för hela familjen, säger hon.

Det var för drygt två år sedan som Lisen, i dag 10 år, fick sin diagnos.

– Då förändras livet mycket för hela familjen. Jag hade ändå levt med en man som haft samma sjukdom i 20 år. Men ingen av oss kunde nog ana hur det skulle bli när vårt eget barn fick den, säger Karolina Janson.

Därför har hon i samarbete med Karolinska skrivit Hjälpredan, en handbok med föräldraperspektiv som ska ge inspiration och pepp utan att väja för att sjukdomen är allvarlig. Där finns intervjuer både med föräldrar och diabetessjuka barn, pedagogiska förklaringar av den komplexa sjukdomen, recept på mat som funkar och tips på hur man ska navigera sig fram sin nya tillvaro.

För efter den första tiden på sjukhus börjar en helt ny fas i föräldrarnas liv, med massor av nya saker att hålla reda på. Det blir deras jobb att se till att inte blodsockret sticker iväg, att barnet äter och rör sig som det ska, att insulindoserna blir rätt, att insulinpumpar och pumpnålar inte gått sönder, att skola och förskola har förstått vad barnet behöver.

– Det svåraste är att det inte finns något facit på hur en dag ska se ut, säger Karolina Janson. Man kan göra allt rätt och ändå blir det fel. Maten är viktig men det är mycket annat som också påverkar. En infektion kan höja blodsockret. Eller tillväxthormon, som ofta ligger högt framåt morgonen. Stress och nervositet, till exempel inför ett prov – allt det där ska man tänka på när man doserar insulin..

Man kan tycka det är orättvist att föräldrar som måste ta så mycket ansvar samtidigt måste slåss mot omgivningens okunskap. En vanlig missuppfattning är att blanda ihop typ 1-diabetes med typ 2, som ofta beror på övervikt och stillasittande. Karolina Jansson förstår att gemene man inte känner till skillnaden.

Men tyvärr brister kunskaperna även på Försäkringskassan och i skolan.

Å ena sidan uppmanar sjukvården föräldrarna att utbilda skolpersonalen om sjukdomen, något som är livsviktigt för barnen. Å den andra nekas föräldrar som gör det vab-pengar av Försäkringskassan sedan de ändrade policy 2015.

– Så man får ta tjänstledigt, använda sina semesterdagar eller se till att ha en bra arbetsgivare. Vi klarar det eftersom vi tjänar hyfsat och har bra arbetsgivare som förstår. Men om man är ensamstående är det tuffare.

Det kan också vara svårt att få det stöd man har rätt till i skolan, något också Karolina Janson har erfarenhet av. Hennes dotter Lisen fick dela en resurs med en klasskamrat som också har diabetes typ 1. Allt fungerad bra.

– Men en bit in på terminen fick vi höra att hon även blivit fritispersonal. Sedan sades hon upp utan att vi informerades om det. Sådant tar väldigt mycket på krafterna. Man blir arg.

Trots alla svårigheter vill Karolina Jansson inte se för mörkt på tillvaron.

– Det bästa är att prata om det i familjen och med andra syskon. Och Lisen har fantastiska kompisar som hjälper henne. Det är jag jätteglad för.

Fakta

Detta är typ 1-diabetes

Diabetes typ 1 är vanligast i Finland och Sverige, forskningen tror att det har genetiska orsaker.

Sjukdomen är obotlig och autoimmun.  Kroppens eget försvar går till angrepp mot de de insulinproducerande cellerna i bukspottskörteln.

Den mest kända och vanligaste sortens diabetes, typ 2, är ärftlig. Om man bär på anlag och dessutom är stillasittande och överviktig ökar risken medan man kan förebygga sjukdomen genom att röra på sig och hålla vikten, ett samband som inte finns för typ 1. En viktig slutsats är att typ 1-diabetes inte kan förebyggas utifrån det forskningen vet i dag.

Runt 450 000 personer i Sverige har diabetes, varav 50 000 av typ 1. Därav är 7 500 barn under 18. Ungefär 900 barn och unga får typ 1-diabetes årligen.

Det är farligt både med för höga blodsockervärden och att gå länge med låga.

Om man levt med högt blodsocker under många år ökar risken för hjärtsjukdomar och skador på njurar, ögon och nerver. Dessutom har typ 1-diabetiker högre risk för glutenintolerans och sköldkörtelsjukdomar.

Syraförgiftning eller ketoacidos uppstår vid allvarlig insulinbrist och kan i värsta fall leda till döden. Det är ovanligt efter att man fått sin diagnos, och därmed fått insulinbehandling kunskaper om hur man reglerar blodsockret.

Källa: Hjälpredan, överläkare Eva Örtqvist, Barndiabetesfondens hemsida.
Fakta

Pepp för diabetesfamiljer

• Acceptans gör det lättare att hantera sjukdomen. Anpassa behandlingen efter familjen och inte tvärtom.

• Prata om det! Det blir lättare för hela familjen om man är öppen. Svara på alla jobbiga frågor som en oförstående omvärld ställer.

• Gå med i en föräldraförening för hjälp och gemenskap.

•  Om ni är två föräldrar: turas om med att ställa klockan på nätterna. Om du är ensamstående: be om hjälp. Vila och sömn är viktigt för att orka.

• Familjen kan bli tajtare när alla måste samarbeta för att livet ska fungera. Även om man blir trött och orolig.

• Glöm inte bort dina egna intressen och vänner.

Källa: Hjälpredan