Bok om makens stroke stöttar andra

Marie Svendenius skrev en bok om livet efter maken Håkans stroke.
Marie Svendenius skrev en bok om livet efter maken Håkans stroke.
Marie och Håkan Svendenius såg fram emot en aktiv pensionärstid. Men det blev inte så. Efter en stroke 2011 är Håkan rullstols­buren och kan varken prata, läsa eller skriva.

Vi träffas hemma i Marie Svendenius tvårumslägenhet i centrala Lidingö. Här har hon bott sedan 2012, när radhuset såldes och Håkan flyttade in på äldreboende. Det har tagit tid att vänja sig vid att vara ensam efter att ha levt i tvåsamhet i över 40 år.

– Håkan har sitt liv på äldreboendet och jag har mitt liv här. Vi träffas varannan dag och jag berättar allt som har hänt i mitt liv. Han nickar eller skakar på huvudet och säger sitt ja eller nej. Efter fem år har vi ändå hittat ett hyggligt sätt att klara av det på, säger Marie.

Bredvid oss ligger den nyutkomna boken där Marie beskriver sin fleråriga kamp sedan den där novemberkvällen 2011. ”Stroke – och sedan…?” har skrivits för att andra i hennes situation inte ska behöva känna sig lika handfallna som hon har gjort.

Boken tar avstamp hösten 2011. Vid 66 år hade Håkan precis gått i pension. Marie var 63. Båda kände sig friska. De planerade en pensionärstid tillsammans fylld med resor, golf, bridge och mycket tid att umgås med barnen.

Men så en novemberkväll hemma vid köksbordet ändrades allt. Oväntat drabbades Håkan av en stroke. När han vaknade på sjukhuset kunde han inte röra vänster sida. Han kunde inte prata och inte läsa eller skriva.

Under tre månader satt Marie vid Håkans sjukhussäng och höll honom i handen. I februari 2012 fick han flytta in på ett äldreboende.

Under tiden dök fler och fler frågor upp i Maries huvud. Vilken hjälp kommer Håkan att få? Vilken hjälp har han rätt till?

– Hade jag förstått hur mycket tid och kraft jag skulle få lägga ned för att ordna saker till det bästa för Håkan vet jag inte om jag hade gett mig in i det. Som utbildad jurist kastade jag mig över lagtexten och gjorde klart för mig vad Håkan hade rätt till. Men det han hade rätt till stämde ju inte överens med verkligheten, säger Marie.

Håkan och Marie Svendenius har ett långt liv tillsammans.

Håkan och Marie Svendenius har ett långt liv tillsammans.

Det är viktigt att understryka att det här är Maries berättelse som är till för andra som känner igen sig i hennes frustration. Frustration över att inte uppleva att vården ger Håkan alla chanser att rehabiliteras. Frustration över att inte veta vem som ansvarar för vad.

– Är det boendet, är det kommunen, är det landstinget, är det Försäkringskassan? De frågorna har jag stött mig blodig mot. Det är därför jag har skrivit boken. Andra ska inte behöva lägga ner fem år på att få svar på det.

Om inte Marie försäkrat sig om att Håkan fick all hjälp han hade rätt till hade det varit svårare att acceptera att han inte kan bli bättre. I dag har Marie börjat bli tillfreds med att Håkan inte kommer att kunna säga mer än ”ja”, ”nej” och ”Marie”, eller kunna gå igen.

Men han blir glad när Marie kommer och är glad när hon går. Han tycker fortfarande om att dricka whisky och att äta godis. Han tycker om när hans 3-åriga barnbarn sitter i hans rullstol. Han tycker om när gamla vänner pratar om det lantställe han byggde för många år sedan till honom och Marie.

– När talet tystnar så förstärks det andra. Han kan ju le och han kan ju skratta. Och ögonen speglar ju om han är glad eller ledsen. Men ibland undrar jag ju vad han verkligen tänker och tycker. Och det är klart att det är jobbigt.

Jobbigt var det också att rensa ut radhuset där Håkan och Marie samlat på sig 38 års liv tillsammans.

– Det var kämpigt. Så blir det väldigt nostalgiskt också. Man hittar sin brudklänning och småbarnskläder och inser att den som man levt tillsammans med inte finns kvar längre. Det har ju varit att börja om från början.

Med tiden har Marie förstått hur viktigt det är att ta hand om sig själv för att orka. Det började med att hon började lägga in tid för att träffa vänner. Sedan åkte hon i väg på en veckas golfresa. Det var läskigt. Men Håkan var lika glad när hon kom tillbaka.

– I början hade jag mycket skuldkänslor. Jag funderade på om jag var hos Håkan tillräckligt mycket. Nu har jag inga skuldkänslor längre. Jag känner att om jag kan leva ett rikt liv med mina intressen, med mina vänner, så är jag också bra för Håkan. Det gagnar oss båda.

Maries känslor av att känna sig handfallen den första tiden efter att en närstående drabbats av en stroke är inte ovanliga, säger Lena Spanó, informatör vid Stroke-riksförbundet.

– Det blir väldigt, väldigt tungt för den som ska hjälpa en anhörig. Det är inte kul för den personen.

Det är viktigt att inte ge upp utan att förstå att det kan ta flera år innan en person börjar förbättras efter en stroke. Det Marie berättar, att hon bland annat tidigt möttes av läkare som sa att det inte fanns något mer att göra för Håkans rehabilitering, hör inte till hur det brukar och ska gå till numera, enligt Lena Spanó.

– Förr i tiden gav läkarna upp rehabiliteringen efter sex–tio veckor. Så gör de inte längre. Om man inte hittar en konstig läkare som inte fattar någonting. Det finns sådana också.

strokefristrokefri

Fakta

Snabb vård avgörande

Stroke är hjärnskador som orsakas av en blodpropp eller en blödning i hjärnan.
Stroke är en av de stora folksjukdomarna. Runt 30 000 drabbas varje år.
De  flesta är över 65 år, men även yngre kan få det. Risken ökar för personer med till exempel högt blodtryck, förmaksflimmer, höga blodfetter, diabetes eller som röker.
Att  få rätt vård snabbt är avgörande för behandlingen. Det är vanligt att personen har kvar besvär, men med hjälp av vård och rehabilitering kan många bli bättre.
Socialstyrelsen håller på att göra om riktlinjerna för strokesjukvård som gällt sedan 2009. De ska presenteras nästa år.

Källa: Källa: Socialstyrelsen, 1177 Vårdguiden