De levde med borrelia i flera år

Angelica Johansson och sonen Marcus, 5, fick diagnosen borrelia efter flera år. Nu går de på dagliga antibiotikakurer för att bli av med smärtorna.
Angelica Johansson och sonen Marcus, 5, fick diagnosen borrelia efter flera år. Nu går de på dagliga antibiotikakurer för att bli av med smärtorna.
Angelica Johansson och maken Christer Johansson fick akuta smärtor i lederna och orkade inte längre gå till jobbet. Inga mediciner hjälpte.

På en klinik i Norge fick de svaret – långvarig ­eller kronisk borrelia.

Det började med makens hjärtattack i augusti 2011. Christer hade varit sjuk under en längre tid, men läkarna kunde inte hitta någon anledning till tröttheten, smärtorna och minnesförlusten.

Han skickades hem med en karta Alvedon, men utan svar.

– Det var otroligt jobbigt, vi visste ingenting, säger Angelica ­Johansson.

Några år tidigare hade Angelica börjat få smärtor i benen och på senare tid hade hon märkt hur hennes minnesförmåga försämrades. Hon blev ljuskänslig och klarade inte av höga ljud. När hon var som allra sjukast låg hon i sängen i flera dagar utan att resa sig upp.

– Det kändes som att någon gjorde ”tusen nålar” på min kropp, dygnet runt, säger hon.

Hon gick på flera läkarbesök men fick inga svar. Läkarna föreslog depression, endometrios och ­migrän, men behandlingen bet inte.

När sonen Marcus började visa liknande symptom beslutade familjen att åka till en borreliaklinik i Norge för att testa sig. Testet gav positivt resultat – både Angelica, maken och sonen hade infektionen. Läkaren skrev ut antibiotika och efter några månader var de på bättringsvägen.

– Jag vet inte om vi hade klarat oss om vi inte hade åkt dit, säger Angelica Johansson.

Nu går de, sedan julen 2011, på dagliga antibiotikakurer. De mår bättre, men så fort de slutar med medicinen får de tillbaka smärtorna. Eftersom deras svenska läkare inte erkänner diagnosen måste de betala för behandlingen själva.

– Vi har nog lagt ut över 100 000 kronor på medicin, undersökningar och resor, säger Angelica Johansson.

Hon är övertygad om att hon har fått kroniska besvär av sin borrelia.

På bloggen Bota Borrelia jobbar hon för att uppmärksamma brister i diagnostik kring sjukdomen. Och hennes hopp och mål är att fler ska få diagnosen i tid.

– Vi ska inte behöva bli dödssjuka för att läkarna inte har tillräckligt med kunskap, säger Angelica Johansson.

Inom svensk forskning är frågan om kronisk borrelia kontroversiell. Det finns fall av kroniska fall i Sverige men de är extremt ovanliga.

– Det är ytterst ovanligt att någon drabbas av borrelia och inte botas. Problemet är när sjukdomen ligger länge i kroppen utan behandling, men även då kan man botas med antibiotika, säger Magnus Thore, överläkare på avdelningen för bakteriologi vid Smittskyddsinstitutet.

Han är kritisk till tester som tas på vissa kliniker i andra länder.

– Testerna utomlands kan vara mer generösa och kan se förbi andra sjukdomar som kan vara grundorsaken. Samtidigt måste vi bli bättre på att ge säkra diagnoser i Sverige, säger Magnus Thore.

Vi ska inte behöva bli dödssjuka för att läkarna inte har tillräckligt med kunskap.Angelica Johansson

Fakta

10 000 personer smittas varje år

Varje år smittas cirka 10 000 personer i Sverige av borrelia.

Det vanligaste symptomet är en ringformad hudrodnad kring fästingbettet, men den uppträder bara i cirka hälften av fallen.

Hos mindre än var tionde patient påverkas nervsystemet, vilket då kallas neuroborrelios.

I flera länder pågår nu uppror för ett erkännande av så kallad kronisk borrelia.

Källa: 1177.se