Félicia ordnar lopp för att uppmärksamma ovanlig ögonsjukdom

Félicia Adlersfeld Castillo har obotliga ögonsjukdomen LHON. Här med dottern Pátricia
Félicia Adlersfeld Castillo vill bidra till forskningen kring LHON inte minst för sina döttrars skull. Här tillsammans med dottern Pátricia.
Félicia Adlersfeld Castillo från Kungsängen har levt med den obotliga och ovanliga ögonsjukdomen LHON i 13 år.
Nu arrangerar hon ett välgörenhetslopp för att samla in pengar till forskningen.

Félicia drabbades av den ovanliga sjukdomen när hon var 21 år. Bara en månad efter de första symptomen hade hennes direkta syn försvunnit.

För att visa att man inte behöver ge upp bara för att man fått en sjukdom så gjorde hon en uppmärksammad vandring från Sundbyberg till Västervik 2013.

I dag är hon 34 år och gör nu en ny satsning för att uppmärksamma LHON. Den 18 september ordnar hon tillsammans med medlemmar i LHON Eye Society, Välgörenhets loppet Mito-loppet i Hagaparken.

I dag finns bromsmediciner som fungera på en del, men inte alla.

Félicia Adlersfeld Castillo

– Vi ordnar loppet för att sprida kunskap om sjukdomen och bidra till forskningen kring att ta fram ett botemedel. I dag finns bromsmediciner som fungera på en del, men inte alla, berättar hon.

Många får fel diagnos

I dag räknar man med att omkring 180 personer i Sverige har LHON, men långt färre än så har diagnosticerats med den ovanliga sjukdomen, vilken gör att synen blir suddig eller försvinner helt i mitten av synfältet.

– Många går feldiagnosticerade i flera år eftersom sjukdomen är ovanlig även för läkarna, berättar Félicia.

Sjukdomen är ärftlig från mammor till barn och blommar vanligen ut i 20-30-årsåldern. Félicia hoppas därför kunna bidra till att situationen ser annorlunda ut när hennes två döttrar Pátricia och Dániella växer upp.

 Jag berättar minst en gång om dagen för någon att jag ser dåligt.

Félicia Adlersfeld Castillo

– Vanligen kommer sjudomen i skov. Det är ett akut skeende som sen avstannar. Förhoppningen är att inte andra ska behöva drabbas som jag gjorde, i framtiden.

Få vet något om sjukdomen

Det är även viktigt att synliggöra sjukdomen, för att förbättra livskvalitén för dem som drabbats, menar Félicia.

– Om man nämner MS för någon, vilket också är en ovanlig sjukdom, så vet de flesta vad det är. Jag berättar minst en gång om dagen för någon att jag ser dåligt. Sjukdomen är ett osynligt handikapp i och med att det inte syns på ögonen att man har LHON.

Sjukdomen påverkar många både i det sociala livet och arbetslivet berättar Félicia.

– Man behöver titta nära på saker, kanske inte hälsar på folk som man träffat förut, man ser inte priset på varor eller vad bussen har för nummer. Så det finns mycket att vinna på att fler blir medvetna om sjukdomen.

Fakta

Vad är LHON?

LHON eller Lebers Hereditära (ärftliga) Optikus (synnerv) Neuropati (nervskada) visar sig oftast i 20- till 40-årsåldern då en allvarlig synnedsättning i centrala synfältet sker – ofta är förloppet väldigt snabbt.

Synen blir suddig eller försvinner helt i mitten av synfältet. Oftast får personen behålla det perifera synfältet, men i vissa fall leder sjukdomen till total blindhet.

LHON är en ärftlig sjukdom som orsakas av en mutation i mitokondriernas DNA. Mitokondrier omvandlar näring till energi i kroppens celler. De som bär på en LHON-mutation riskerar att drabbas av att mitokondrierna inte klarar av att förse synnerven med tillräckligt mycket energi. Synnerven blir försvagad och ”orkar” inte sända synintrycken till hjärnan.

Mitokondrierna ärvs enbart från modern. En kvinna som bär på mutationen för den vidare till alla sina barn, men alla som bär på mutationen drabbas inte.

Ungefär 50% av männen och ca 15% av kvinnorna som bär på mutationen drabbas av sjukdomen.

Man vet inte säkert hur vanlig LHON-mutationen är eftersom inte alla som bär på den drabbas. Mellan 100 – 200 personer har utvecklat sjukdomen i Sverige.

Inget botemedel finns än, men forskningen går framåt.

LHON kan i mycket sällsynta fall även drabba andra delar av kroppen än synnerven. Bland annat kan patienter drabbas av MS eller en MS-liknande sjukdom, liksom hjärtproblem. Sjukdomen benämns då LHON Plus.

Källa: lhon.se
Fakta

Mito-loppet

Datum och  tid: 18 september klockan 19 i anslutning till Mitokondriedagen

Plats: Hagaparken nära Karolinska Universitetssjukhuset

Startpunkt: Utanför Gustaf V:s Forskningsinstitut, Karolinska Vägen, Solna

Sträcka: 5,5 km

Kostnad: 150 kronor per deltagare för medlemmar och sponsrande organisationer. 300 kronor eller mer om du vill stötta initiativet lite extra.

Anmälan: Se www.lhon.se