Hugos välgörenhetslopp har tusen deltagare: Pappa bär honom i mål

Glädjeruset_Täby Mikael och Hugo Nordmark: Team Nordmark
Mikael Nordmark med sonen Hugo, som föddes med en hjärnskada.
För Mikael Nordmark betyder det mycket att så många vill delta i välgörenhetsloppet Glädjeruset i Täby. Han kommer som vanligt att springa ihop med sonen Hugo, 10, som föddes med en allvarlig hjärnskada och sitter i rullstol.
– Jag lyfter alltid upp honom och han är i min famn när vi springer över mållinjen, berättar Mikael.

Idén till att starta Glädjeruset dök upp när Mikael Nordmark och Hugo nekades att ställa upp ihop i Stockholms halvmara. Han skickad då ut ett argt och förtvivlat upprop i sociala medier och en uppmaning att komma och springa med dem tre dagar senare i Täby istället.

– Första året var det 25 personer och då hade vi start och mål på vår garageuppfart, berättar han.

”Alla deltar sida vid sida”

Fem år senare träffar vi Mikael Nordmark och sonen Hugo på en solig skolgård i Vallentuna. Han smeker ofta sonen över håret under tiden han berättar om bakgrunden till att de startade det populära välgörenhetsloppet Glädjeruset. Hans idé till ett lopp där alla, både de som springer själva och de som har rullstol, får vara med på lika villkor, drar deltagare från hela landet.

– Vi ville starta ett lopp där alla deltar sida vid sida. Det är det jag tycker är unikt med vårt lopp, säger Mikael Nordmark.

Mikael Nordmark skjutsar sonen Hugo i rullstolen på skolgården. När de springer löpartävlingar ihop har Hugo en specialbyggd rullstol av cykelhjul, titanram och en stol från en racingbil.

Mikael Nordmark skjutsar sonen Hugo i rullstolen på skolgården. När de springer löpartävlingar ihop har Hugo en specialbyggd rullstol av cykelhjul, titanram och en stol från en racingbil.

Hugo har en hjärnskada och svår epilepsi

Hugo, som snart ska fylla elva år, sitter med under intervjun i sin rullstol. Han sitter med slutna ögon, men rosslar och rycker till ibland.

– Han har jättestora utmaningar med epilepsi. Ni har sett att han rycker till. Då har han minianfall, men det är klart att dessa påverkar honom.

När Hugo föddes märkte läkarna först inte att något var fel. Och Mikael och hans fru Anna var ju själva förstagångsföräldrar med den vanliga oron.

– Allt var jättebra. Det fanns inga tecken alls utom att min fru tyckte att Hugo gjorde några konstiga rörelser.

När Hugo var en månad gammal fick de löfte om att göra en EEG-undersökning av hjärnans aktivitet. Beskedet att deras lilla bebis led av kraftig epilepsi kom som en chock.

– Då upptäckte man på en röntgen att hans hjärna, till skillnad från vår, inte har några veck.

Familjen blev direkt inlagda på sjukhus och turerna dit har varit ofta och många genom åren.

– Det blev väldigt definitivt när vi fick beskedet, konstaterar Mikael Nordmark.

För Hugo är rutiner viktiga i vardagen, men samtidigt är morgondagen alltid oviss. Glädjeruset blir på ett sätt en milstolpe inför en sannolikt tuff höst.

– Han kanske lever jättelänge, men varje år har det varit nära att han gått bort. Förra året tror jag vi åkte ambulans sex gånger. Det är för att han får problem med andningen, säger Mikael Nordmark.

Pappa bär honom alltid över mållinjen

När vi träffas har Mikael Nordmark på sig den kanariegula tröjan, som alla deltagare i välgörenhetsloppet får. Han talar mjukt till Hugo när han sätter på även sonen deras teamtröja.

– Om vi ska sätta på Hugo kläder brukar jag berätta det först, även om jag innerst inne vet att han inte tar in det.

Om bara tre dagar ska ”Team Nordmark”, det var så de kallade sig första året, far och son, springa tillsammans över mållinjen igen.

– Jag har alltid lyft upp honom. Han är i min famn när vi springer över mållinjen. Den känslan är väldigt svår att sätta ord på, men det är väldigt speciellt, säger han och blir märkbart rörd när han sakta klappar sonen över pannan igen.

För Mikael Nordmark betyder det mycket att han har hittat en aktivitet som de två på något sätt ändå kan göra tillsammans. Han säger att det märks att Hugo också tycker om det, Hugo ler och han blir lugn, ibland så lugn att han somnar under loppet, tillägger Mikael.

Vad gör ni mer ihop?

– Det är mycket promenader och att vara ute i naturen. Vi brukar gå till Gröna Lund och åka karuseller. Det tycker Hugo är kul. Tekoppen och nyckelpigan, men nu börjar han bli lite för stor för nyckelpigan.

Pappa Mikael smeker ofta Hugo, det är deras sätt att kommunicera.

Pappa Mikael smeker ofta Hugo, det är deras sätt att kommunicera.

Har startat Hugos stiftelse

I år firar Glädjeruset i Täby femårsjubileum och fler än tusen deltagare är anmälda till starten. Mikael Nordmark berättar att deltagare kommer från hela Sverige för att delta.

Glädjeruset har en något högre startavgift än flera andra motionslopp eftersom överskottet går till välgörenhet.

– Jag och min vän Martin har startat en stiftelse i Hugos namn. Målet är att främja ett gott aktivt liv för barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer, förklarar Mikael Nordmark och tillägger att inga insamlade medel går till Hugo och familjen själv.

Glädjeruset har inspirerat till ett par mindre motionslopp på andra håll i Sverige. Mikael Nordmarks förhoppning är att även de stora och kända långloppen ska bli med inkluderande.

– Vi får starta sist i Stockholm marathon. Det är jag som kör stolen, men vi har tio pers som springer med oss.

Vill att storloppen blir mer inkluderande

Han inspireras av USA, där deltagare med funktionsnedsättning och rullstol fick starta först i New York Marathon. Det skulle inte kosta på så mycket att vara mer generös i Sverige också, menar han.

– Det är inte så många andra föräldrar som springer ett maraton med sitt funktionsnedsatta barn.

”Det var väldigt, väldigt smärtsamt”

I dag driver Mikael Nordmark ett assistansbolag med 2000 anställda över hela Sverige. Han kan därför ta sig tid att ägna nästan två veckor heltid till allt som ska ordnas inför loppet och alla aktiviteter runt omkring.

Mikael konstaterar när han ser tillbaka att han haft styrkan att slåss för sin sons rättigheter – även om det inte ska behövas.

– Livet förändras för alla när man får barn, men för vår del blev det en otrolig förändring. Ingen av oss hade någon erfarenhet av funktionshindervärlden. Det var supertufft och väldigt, väldigt smärtsam.

Fakta

Glädjeruset i Täby – här är tid och plats

När? Lördag den 24 augusti 2019.

Var? Banan går längs med vattnet mellan Hägernäs strand och Näsby slott. Start och mål vid Hägernäs Idrottsplats (Vaktgränd 7, Täby). Kan blir trångt om parkeringar, enligt arrangören. Handikapparkering sker vid Viggbyholms IK.

Mer? Knatteruset, som anmäls på plats, börjar kl.11.15. Uppvärmning sker en kvart innan. Glädjeruset 10 km startar 12.00 Uppvärmningen sker med Friskis & Svettis kl.11.40. Glädjeruset 5 km startar kl.12.10 och Glädjeruset 2,5 km startar 12.20.

Källa: www.gladjeruset.se