4-åriga Gabriel kämpar för att få lära sig gå

Behandling skulle kunna vara en möjlighet för Gabriel att lära sig gå.
Behandling skulle kunna vara en möjlighet för Gabriel att lära sig gå.
Gabriel har sjukdomen AMC vilket innebär svårigheter att röra sig.
Gabriel har sjukdomen AMC vilket innebär svårigheter att röra sig.
Som enda barn från upplands Väsby kommun blev fyraåriga Gabriel antagen till habilliteringsträning för motorik det kommande halvåret. Det kan vara hans chans att lära sig gå. Men förskolan vill bara låta assistenten följa med hälften av tillfällena.

Fyraåriga Gabriel Kurt har haft sjukdomen AMC sedan födseln. Det innebär att han är stel i lederna och har försvagade muskler vilket gör det svårt att röra sig. Till hösten har han blivit antagen till ett habiliteringsprogram för att träna upp motoriken, en intensivträning med två heldagar i veckan.

– Det här kan vara Gabriels chans att lära sig gå, säger Izla Jakob, Gabriels mamma.

80-åring dödförklarades av misstag

Kommunen har godkänt behandlingen och står för kostnaden. Men när Izla i februari berättade om programmet för Gabriels förskola Borgen i Bollstanäs fick hon till svar att ingen ur personalen kan följa med, trots att personalen dagligen avsätter resurser för att stötta och assistera Gabriel.

Personal följer med – varannan gång

Det är inte första gången familjen möter svårigheter när de söker stöd för kommunen. Mitt i har tidigare skrivit om deras kamp på att få utökat LSS-stöd.

Gabriel, 2, blev vägrad hjälp

– Det är klart att det tär. Jag har varit väldigt stressad och haft mycket ångest.

I juni fick de ett nytt besked: personalen kunde följa med en dag i veckan, alltså på hälften av tillfällena. Det innebar att familjen antingen kunde söka tjänstledigt och själva följa med eller ansöka om LSS-stöd för de andra tillfällena.

Gabriel har sjukdomen AMC vilket innebär svårigheter att röra sig. Foto: Josefin Wennang

Sofia Tejler, enhetschef för Stadshagens habilliteringscenter, förstår att det kan vara svårt för kommunerna att avsätta resurser men värnar om ett gott samarbete. Programmet är inte bara en träning för barnet två dagar i veckan utan en utbildning för att förskolan ska få bättre kunskaper för att arbeta med barnens funktionsnedsättningar.

80-åring dödförklarades av misstag

–Det är klart att det gör någonting med kompetensutvecklingen om personalen missar hälften av tillfällena, säger Sofia Tejler.
Izla Jakob har överklagat beslutet till Skolinspektionen. Men på grund av semester har kommunen inte kunnat svara i tid utan fått svarstiden förlängd till 25 august, i men behandlingen börjar den 24 augusti.

– Sedan ska Skolinspektionen behandla ärendet och det kan ta flera månader. Behandlingen kommer att vara över innan jag får ett svar, säger Izla.

Tjänstledigt eller säga upp sig

Hur hon ska gå vidare vet hon inte. Kommunen har beviljat LSS-stöd för de övriga träningstillfällena så troligtvis kommer de annonsera ut en tjänst. Men Izla tror att det kan bli svårt att hitta någon som är intresserad av ett assistentjobb bara åtta timmar i veckan.

– Jag kanske får ta tjänstledigt eller säga upp mig. Jag vet inte om jag kan vara borta mer från mitt jobb, jag är redan borta flera timmar i veckan för att följa med Gabriel till läkare och rehabilitering.

Socialsekreterare åkte till Medborgarplatsen

Synnöve Fridén, chef för de kommunala förskolorna, menar att förskolan inte har någon skyldighet att förse Gabriel med assistans för behandlingen eftersom fysisk utveckling inte räknas till barnets utveckling inom förskolan.

– Vi har gjort bedömningen att vi vill stötta den här pojken så mycket vi kan Men vi kan inte göra mer eftersom assistenten inte är anställd för att bara stötta det här barnet utan även andra barn i gruppen.

Fakta

AMC

Artrogrypos eller AMC (Artrogryposis Multiplex Congenita) betecknar ett syndrom av medfödda felställningar i ett flertal leder.

Sjukdomen är en samling av symptom, och fler än 150 olika typer finns beskrivna. Ungefär en tredjedel av dessa är ärftliga.

Kan bero på sjukdom eller skador i nervsystemet, musklerna eller lederna eller att fostrets rörlighet i livmodern begränsatsav olika orsaker.

Det föds förhållandevis få barn med diagnosen i Sverige, 1 barn på 5 000 födda barn.

De flesta med AMC kan leva ett normalt liv i vuxen ålder. För att få bästa behandling är det viktigt att tidigt få rätt diagnos. Genomgående är det viktigt med rörlighetsträning och att i ett tidigt skede komma igång med anpassad sjukgymnastik.

Källa: AMC-föreningen