Föräldrarna vädjar för dottern Eijas liv

Familjen vädjar om assistans – får kalla handen.
Familjen vädjar om assistans – får kalla handen.
Snart orkar de inte mer. I ett öppet brev skriver Mattias Isaksson till barn-, äldre- och jämställdhetsministern, Åsa Regnér och vädjar för sin dotters liv.
– Utsatta barn far väldigt illa och för vissa handlar det om liv och död, säger Mattias.

”Har du sett på när ett barn sakta dör framför dina ögon? I mitt fall är det en 2,5-årig flicka som efter en tuff start numera älskar livet. Sakta blir flickan sämre och sämre när lungorna fylls med slem. Slem som kommer att leda till lunginflammation. Som i vårt fall är en betydande dödsrisk.”

Så börjar ett öppet brev till Sveriges barn-, äldre- och jämställdhetsminister, Åsa Regnér, som Mattias Isaksson från Danderyd har skrivit på Facebook. Inlägget har delats flera hundra gånger, många har reagerat starkt och kommenterat med uppmuntrande ord till föräldrarna till dottern Eija.

– De nya reglerna om assistans för barn har ändrats och försäkringskassan nekar oss stöd. I samband med vår assistansansökan fick vi höra att förr fick barn med dessa behov assistans direkt, men att det nu är andra tider. Kommunerna ska själva ta ansvaret men det klarar de inte av. Vi har visst stöd av kommunen men inte tillräckligt, säger Mattias Isaksson.

Nya direktiv från regeringen

Flera organisationer har tagit upp problemen med de nya reglerna. Bland annat organisationen rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU), som har tagit fram siffror från Försäkringskassan att en av tio får beviljat stöd efter regerings nya direktiv.

Eija föddes med en mutation på en gen som styr tillväxten vilket gjorde att hjärnan är mycket större än hos andra barn. Hennes huvudomfång är lika stort som hennes pappas huvud. Det klarar inte litet barn av att bära upp. De flesta av hennes kroppsfunktioner har blivit kraftigt påverkade av missbildningen mutationen skapade. Eija behöver tillsyn under alla dygnets timmar.

Jag fick åka in och ut på sjukhus och hon var nära att dö

– Hon låg och skrek hela nätterna igenom och under hennes första tid kom epilepsiattacker. Jag fick åka in och ut på sjukhus och hon var nära att dö, det var oerhört traumatiskt och jag mådde jättedåligt. Till slut vågade jag inte vara ensam med henne längre, säger Eijas mamma Annika Winblad von Walter.

Föräldraansvar räcker inte

Först var Mattias föräldraledig men har nu blivit sjukskriven på grund av problem med axeln efter att han har burit Eija. Det har gått så långt att Mattias och Annika har ringt till socialen och sagt att de inte längre klarar av att ta hand om sitt barn. De har gjort allt de kan under Försäkringskassans tolkning av föräldraansvar, med det räcker inte.

– Det var inget roligt samtal och socialtjänsten visste inte vad de skulle svara. Vi är inte deras “vanliga målgrupp”.  Regerings beteende gör onekligen att svårt utsatta barn hamnar mellan stolarna, säger Annika.

Med det öppna brevet hoppas Eija:s föräldrar att det ska kunna bli en förändring av systemet men det är inget som de tror kommer att hända.

– Det är så dumt. De har sina standardsvar att de vill komma åt fuskarna men så många blir drabbade. Inte drar man in allt CSN-stöd för att några fuskar. Utsatta barn far väldigt illa och för vissa handlar det om liv och död, säger Mattias.