Medfött hjärtfel opererades bort

Elliot Hassel är i dag 6 år och gillar att göra simhopp från sin mammas axlar. I dag har han inga besvär med hjärtat, men hans lungsjukdom gör att han måste vila oftare än kompisarna.
Elliot Hassel är i dag 6 år och gillar att göra simhopp från sin mammas axlar. I dag har han inga besvär med hjärtat, men hans lungsjukdom gör att han måste vila oftare än kompisarna.
I genomsnitt föds varje dag tre barn med hjärtfel i Sverige.

Elliot Hassel i Kärrtorp var knappt ett år när han opererade sitt hjärta.

– Det var väldigt dramatiskt, säger hans mamma Min-Marie.

6-årige Elliot ställer sig på mammas axlar och räknar 1-2-3. Sen – ett simhopp rakt ut i luften och en snygg landning rakt ner i den pösiga sittpuffen.

– Kan du fotografera mig när jag är i luften, frågar han Mitt i:s fotograf när tidningen besöker familjen i Kärrtorp.

Det har gått mer än fem år sedan han fördes in i operationssalen. Elliot föddes med ett hål mellan hjärtats högra och vänstra kammare. I början ansåg läkarna att hålet inte behövde opereras, men eftersom Elliot även visade sig ha en lungsjukdom togs senare ett beslut om operation.

– Det var väldigt dramatiskt att få beskedet – jag kände en jätteskräck. Man vet ju inte vad som kan hända, säger Min-Marie Hassel.

– Om barnet har brutit en tumme, så blir det så tydligt – det här måste vi göra något åt. Men vi märkte ingenting på Elliot. Fast man tänkte ju att om läkarna säger att det här är bäst, så är det nog så.

Två dagar innan Elliot skulle fylla ett år blev han sövd och opererad på ett sjukhus i Lund. Min-Marie berättar hur anspänningen till slut tog ut sin rätt efter de fem timmar operationen varade.

– Vi åkte tillbaka till patient- hotellet och somnade, säger hon.

Operationen gick bra, men på grund av låga värden kunde inte Elliot väckas ur narkosen förrän drygt ett dygn senare.

– När jag såg honom orörlig bland slangarna, då kom tårarna. Annars hade man ju försökt att vara stark för Elliots skull. ”Nog ska det här gå bra”, sa man käckt till alla närstående som också var oroliga.

I dag är Elliot en livlig 6-åring som går i förskoleklass i Skarpnäcks skola och som gillar att simma och dansa. Lungsjukdomen gör dock att han måste ta mediciner och vila sig oftare än andra.

– När skolan går på utflykt tar de med en vagn som Elliot kan åka i om han blir trött.

Min-Marie Hassel är själv engagerad i Hjärtebarnsförbundet som arbetar för att förbättra villkoren för barn med hjärtfel och deras familjer. Under februari, som förknippas med alla hjärtans dag, har förbundet en kampanj för att samla in pengar till forskning och utveckling.

Varje år föds omkring 1 000 barn med hjärtfel, vilket innebär att det är den vanligaste sjukdomen hos nyfödda.

– Jag tror inte att folk känner till att det är så många drabbade, säger Ulf Grape, ordförande för Hjärtebarnsförbundet.

Det finns olika typer av hjärtfel. En del missbildningar är så små att de inte ger några besvär alls, vissa kan växa bort. Många hjärtfel behöver dock korrigeras genom en operation, för de vanligaste varianterna brukar operationerna göra barnen nästan eller helt återställda.

Vissa hjärtfel är komplicerade och kräver operationer i flera steg, i de allvarligaste fallen går det inte att operera. Då återstår medicinering eller transplantation.

För att upptäcka livshotande hjärtfel så snabbt som möjligt och minimera risken för att svårt sjuka skickas hem, mäter man i många landsting blodets syremättnad på alla nyfödda. Mätningen är enkel, man sätter bara en sensor på det nyfödda barnets ena hand och fot.

Men på Södersjukhuset och andra förlossningskliniker i Stockholms län använder man inte metoden. Varför?

– Det finns för få vetenskapliga studier på området för att säkerställa att testet fungerar som det är tänkt. Och då är risken att man oroar föräldrar i onödan, säger Rebecka Starco, pressekreraterare på hälso- och sjukvårdsförvaltningen.

Fakta

Operation vanligt

Medfödda hjärtfel är ett samlingsbegrepp för ett stort antal olika missbildningar i hjärtat och de stora kärlen runt hjärtat.

Hos en del barn är missbildningarna så små att de inte ger några besvär. Men ungefär två tredjedelar av de hjärtbarn som föds måste opereras.

I dag når 90–95 procent av barn med hjärtfel vuxen ålder.

Källa: Härtebarnsförbundet