Min lokala hjälte

Miles åldras åtta år på ett år

Familjen Wernerman Richardson har precis flyttat till Sverige och Södermalm. ”Vi vill att folk här ska veta att Miles är annorlunda, men ändå inte så annorlunda”, säger pappa Jakob. Här med mamma Leah och barnen Clementine, 3, Miles, 6, och Drake, 2.Foto: Maria Lilja
Familjen Wernerman Richardson har precis flyttat till Sverige och Södermalm. ”Vi vill att folk här ska veta att Miles är annorlunda, men ändå inte så annorlunda”, säger pappa Jakob. Här med mamma Leah och barnen Clementine, 3, Miles, 6, och Drake, 2.Foto: Maria Lilja
6-årige Miles älskar fotboll och dataspel och har precis börjat ettan. Han är som vilken pojke som helst, men ändå extra speciell.

Miles är den ende i Sverige med sjukdomen progeria, vilket gör att han åldras åtta gånger snabbare än andra.

– Mummy!

Miles står högst upp i klätterställningen i Rosenlundsparken och ropar och vinkar. På huvudet har han en spindelmannen-keps som han vägrar att ta av sig. Nya fröken har gjort ett undantag från ”keps-policyn” i skolan.

Miles har nämligen inget hår och han är dessutom kortare än sin 2-årige lillebror Drake. Men det är håret som är värst.

– En gång kom han hem och sa: ”Jag önskar att jag inte hade progeria”, berättar mamma Leah Richardson. ”För då skulle jag ha haft hår och varit lika cool som de andra”.

Familjen flyttade till Södermalm för tre veckor sedan, efter att ha bott i Senegal, USA och Italien. Det var i Italien som Miles föddes, där amerikanska mamma Leah och svenska pappa Jakob då bodde och jobbade för FN.

När han föddes verkade han frisk, men efter tre månader ville läkarna testa honom för den extremt ovanliga sjukdomen.

– Vi såg på dem att det var något allvarligt, men vägrade läsa på innan vi fick provsvaren. Och de var negativa, berättar Leah.

Två år senare ville läkarna på nytt göra tester. Den här gången var testerna positiva. Leah blir tyst, tittar på sin skrattande pojke högt uppe i klätterställningen.

– Det var den värsta tiden i mitt liv. Det var ju en dödsdom.

Miles är ett barn av 90 i världen som har progeria, vilket gör att han åldras ungefär åtta gånger snabbare än andra barn. När han var ett par år blev huden tunn, håret föll av och snart började människor titta lite extra.

Barn vill i bland röra honom, det har viskats om ”alien” och ”monster”.

– Men det värsta är när föräldrar blänger anklagande på oss, för att vi låter en så liten ”baby” leka som de äldre barnen, säger Jakob innan han blir avbruten.

– Pappa, titta vad snabbt jag cyklar, ropar Miles från andra sidan lekparken och sätter fart efter lillasyster Clementine.

Medellivslängden för barn med progeria är 13 år och Jakob och Leah har alltid varit noga med att inte hymla om det. Men även om snart 7-årige Miles vet att han är annorlunda förstår han inte riktigt vad det kommer att innebära. Varje år flyger han till USA där han deltar i ett forskningsprojekt, och man hoppas att bromsmediciner ska ge honom lite mer tid.

Den 7 september, på Tjejmilen, springer fyra kvinnor, varav ett par är vänner till familjen, för att samla in pengar till progeriaforskningen via fundraising-sidan Miles for Miles.

Leah och Jakob kommer att vara där med sina barn och de hoppas att initiativet ska spridas.

– Inte främst för att få in pengar, utan för att fler ska förstå vad det här är. Att han är annorlunda, men inte så annorlunda, och att han ska behandlas med respekt, säger Jakob.

– Då kanske folk ser honom och tänker ”där är Miles som har den där sjukdomen”, och inte bara ”titta vad han ser konstig ut”, fyller Leah i.

De är en vanlig familj som försöker att göra varje dag extra härlig och viktig.

– Vi kan inte göra annat än att se till att Miles är lycklig. Medan han är här.

Det var den värsta tiden i mitt liv. Det var ju en dödsdom.Miles mamma Leah

Fakta

Bara 90 barn i världen har diagnosen progeria

Progeria, eller Hutchinson-Gilfords syndrom, är en extremt ovanlig, dödlig sjukdom som innebär att kroppen åldras åtta gånger snabbare än hos friska personer.

Symptomen börjar visa sig under de första två levnadsåren.

Man tappar hår och underhudsfett, får stela leder och skört skelett. Intellektet påverkas inte.

Sjukdomen orsakas av en muterad gen och är inte ärftlig.

Medellivslängden är 13 år.

I dag har 90 barn i världen diagnosen.

Insamlingssidan till forskningen finns på: www.firstgiving.com/fundraiser/MilesforMiles2013/milesformilestjejmilen.

Källa: progeriaresearch.org