Välj ditt område
Josefine Fahlström med sonen Zackarias hemma på Linblomsvägen i Tyresö.
Att få hembesök av Mitt i är helfestligt tycker Zackarias.

Från nattsvart besked till ljus framtid

Nyheter / Personligt / Sjukvård Zackarias 3,5 år, en av tiotusentals i Sverige som har epilepsi.
– Får han ett anfall på bussen så är det många som blir obekväma för att de inte vet vad som händer, säger mamma Josefine Fahlström.

Familjen Fahlström-Linnér är en vanlig trebarnsfamilj som bor i en mysig villa i centrala Tyresö. Men rampen och hissen uppför trappan till ytterdörren vittnar om att familjen kanske inte är helt vanlig i alla fall. Minstingen Zackarias 3,5 år har nämligen epilepsi på grund av en hjärnskada.

Epilepsin debuterade vid elva månaders ålder, då fick han sina första stora anfall.
– Men när man ser tillbaka så hade han alltid haft anfall bara att vi inte visste om det. Han kunde sitta i barnstolen och somna med huvudet ner mot bordet och vi tänkte att han bara var trött. Sambon visste att det var något som inte stämde med Zackarias eftersom han jämförde med sina tidigare barn, säger Josefine Fahlström.

Att få reda på att lilla Zackarias hade epilepsi och även en hjärnskada var ett hårt slag.
– Det var jättejobbigt. Från början var det nattsvart. Vi visste inte vad det var eller vad det innebar men vi visste att det skulle vara hela livet.

Zackarias epilepsi påverkar vardagen för alla i familjen. Om han har haft anfall på nätterna är han trött och orkar inte göra mycket på dagarna. Men anfallen kan komma dagtid också. Om han har haft många anfall på en kort tid, eller om han har ett stort anfall kan det bli nödvändigt att ringa ambulans. Han äter fyra olika mediciner per dag.

– Epilepsin är som ett spöke som hänger över oss. Vi vet inte när eller var det kommer. Zackarias kan få kramp klockan tre på natten, då flyger man upp direkt. Det kommer från ingenstans.

Josefine brukar prata med andra anhöriga och drabbade i ett forum på Facebook och minns en historia som en tonårstjej delade med sig av. Tjejen hade varit ute med hunden när hon fick ett anfall och blev liggande bakom en container. Hunden sprang bort.
– Man blir väldigt sårbar när man har epilepsi, och beroende av människorna runt omkring.

Ett annat bekymmer är tillgången till assistans.
– Det vi behöver, som alla behöver, är LSS. Det är det som orsakar de flesta familjer stress. Man blir väldigt låst vid hemmet om man inte har assistans. Vi har precis fått beviljat 20 timmar i veckan, men det täcker tyvärr inte upp Zackarias förskoleplats.

I dagsläget går Zackarias inte i förskolan, både på grund av epilepsi och infektionskänslighet.

Forskning är ännu ett område där Josefine vill se förbättringar.
– Det finns så väldigt många olika mediciner. Ibland känner man att ens barn är en testperson.

Trots många svårigheter är Zackarias ett glatt och positivt barn. Han älskar bilar, att busa med sina syskon och att vara ute.
– Det är kämpigt, men framtiden känns ljus för Zackarias, säger Josefine.

Hon är glad att sjukdomen uppmärksammas eftersom okunskapen är stor.
– Många är rädda och vill inte vara ensamma med Zacke. Får han ett anfall på bussen så är det många som blir obekväma för att de inte vet vad som händer. Vuxna med epilepsi kan bli tagna för fulla eller påverkade.

Hon tror att många äldre undviker att prata om sin epilepsi på grund av fördomar och ett visst stigma.
– Min pappa hade en på sitt jobb som mörkade att han hade epilepsi för att han ville ta körkort. Det får man bara göra om man har varit anfallsfri i ett år. Många tonåringar vill också kunna övningsköra som alla andra. Man blir annorlunda när man har epilepsi, även om det inte syns.


Läs också Svårt att hitta förebilder med Helena Lif från epilepsiföreningen i Storstockholm.

Fakta

  • 50 miljoner människor i hela världen har epilepsi. I Sverige är siffran 60 000 personer, varav 10 000 barn.
  • Epilepsi är ett samlingsnamn för olika anfall som beror på att vissa nervceller i hjärnan är överaktiva.
  • De flesta med epilepsi kan leva helt vanliga liv. Men runt 30 procent av de drabbade hittar ingen medicinering som leder till god anfallskontroll.
  • Det finns olika typer av anfall. Man kan förlora medvetandet, bli spänd i hela kroppen och börja rycka i armar och ben. Vid mindre anfall kan man bli avskärmad och stirra tomt framför sig. Ett anfall kan också påverka syn och hörsel men kanske inte märkas utåt.
  • De flesta epileptiska anfall är inte farliga.

Källa: 1177 Vårdguiden, Hjärnfonden, Svenska epilepsiförbundet

Vad ska du göra om någon får ett anfall?

1. Lägg någonting mjukt under huvudet.
2. Sätt ingenting mellan tänderna – det kan ge tandskador.
3. Lös upp slips eller skärp, ta av glasögon.
4. När kramperna har upphört, lägg personen på sidan.
5. Om anfallet varar längre än två minuter eller personen inte får tillbaka medvetandet när anfallet är över, ring ambulans.

Källa: Svenska epilepsiförbundet

Din bästa Stockholmsguide

Fler nyheter från Hela Stockholm

Morgonkollen

Rånare greps i Nacka tack vare vittnen

Nyheter

En skadad efter mc-olycka i Grödinge

Nyheter

De äger stans mäktigaste husbil

Nyheter

Just nu: Gasläcka vid Observatorielunden

Kultur

Polisen stoppar Bob Hund-spelning på Plattan

Sport

Dags för ett av världens tuffaste lopp