Nattvak och oro

Eva Örtqvist har jobbat med diabetes typ 1 i 30 år.
Eva Örtqvist har jobbat med diabetes typ 1 i 30 år.
Föräldrar till barn med typ 1-diabetes går ofta upp på nätterna för att kolla att allt står rätt till. Nattvak och sömnbrist kan leda till utbrändhet.
– Det finns många stressade och livrädda familjer, säger Eva Örtqvist, överläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Hon har över 30 års erfarenhet av sjukdomen och har hjälpt otaliga familjer med barndiabetes. Under den tiden har mycket blivit bättre.

– De senaste åren har behandlingsresultaten och därmed prognosen förbättrats enormt. Det väcker beundran utomlands och kommer på sikt att ge positiva konsekvenser. Sannolikt blir minskar risken för framtida komplikationer hos de barn som får diagnosen i dag, säger hon.

Men fortfarande är orsakerna till diabetes typ 1 okända och därför finns heller inget botemedel. Föräldrar måste fortfarande dra ett tungt lass. Vaknätterna hör till det som frestar på mest.

– Det är jättetufft att ha ett barn med diabetes, säger Karolina Janson. Du har koll på blodsockret dygnet runt eftersom du vet att det spelar roll för barnets framtida hälsa.

Hon och hennes man har kopplat Lisens blodsockermätare till larmfunktionen på sina mobiler.

– Det har förändrat våra nätter väldigt mycket. Förut ställde vi klockan nästan varje natt. Nu kan vi lita på att telefonen larmar om det inte är bra, säger hon.

Utan att förringa sjukdomens allvar vill Eva Örtqvist ändå försöka lugna oroliga föräldrar. Varje år får några barn med känd diabetes episoder med mycket lågt blodsocker. De blir medvetslösa eller får kramp, vilket är mycket skrämmande att vara med om. Då kan modern teknik, som blodsockermätare med larm, förhindra att det upprepas.

– Så risken att man ska hitta sitt barn dött i sängen efter diagnosen är väldigt liten. Däremot finns en stor risk för utbrändhet hos föräldrarna och trötthet hos barnen. Jag har inga siffror på sambandet men jag ser väldigt många föräldrar som blir sjukskrivna, särskilt den första tiden efter diagnosen. Samtidigt behövs mycket egenvård och det är klart att det är tuffast när barnen är små. Det kan vara en väldigt svår avvägning.