ANNONS

Eva var nära att dö av ovanlig sjukdom – nu vill hon hjälpa andra

Addisons sjukdom, Eva Rafner
Eva Rafner brinner för att sprida kunskap om Addisons sjukdom.
Kungsholmenbon Eva Rafner höll på att mista livet i Addisons sjukdom.
Nu vill hon sprida kunskap för att hjälpa andra – och är aktuell med en bok.
– Ingen ska behöva dö, säger hon.
ANNONS

Vi träffar Eva Rafner i hennes bostad som ligger mellan Hantverkargatan och Norr Mälarstrand. Hunden Dolce springer mellan köket och vardagsrummet, viftar på svansen och skäller mellan varven.

Hon slår sig ner i en svart fåtölj i vardagsrummet och börjar berätta om när hon drabbades av Addisons sjukdom.

– Jag kände symptom i fem år innan jag fick min diagnos 1992, säger hon.

Blev sjukare och sjukare

Bland annat gick symptomen ut på att hon blev utmattad av att handla mjölk på affären, började svettas stora mängder på nätterna och mådde illa om morgnarna. Eva Rafner visste inte vad som var fel och efter en tid uppsökte hon sjukvård.

Då fick hon höra att hon hamnat i klimakteriet.

– Men jag blev bara sjukare och sjukare. Till sist kunde jag inte sova, inte stå upp och fick hallucinationer, säger hon.

Döende eller galen

Hon blev desperat, tyckte det var frustrerande att inte veta varför hon mådde dåligt, gick till sin husläkare och sade: ”Antingen är jag svårt sjuk, eller så är jag galen.”

Eva Rafner fick medicinen Levaxin, men blev ändå bara sämre. Hon kontaktade husläkaren igen, berättade över telefon att hon kände sig döende – utan att få gehör.

– Husläkaren sade: ”Nej då, du dör inte”, säger hon.

ANNONS

Fick äntligen besked

Dagen efter telefonsamtalet blev hon skjutsad till akuten av sin bror. Framme på sjukhuset tappade hon medvetandet – proverna visade lågt natrium och högt kalium. När hon vaknade upp fick hon höra att felet kunde vara tumörer på binjurarna eller hjärnan.

– Några dagar senare skickades jag hem från sjukhuset, säger hon.

Efter ett par månader fick Eva Rafner göra ett test på sjukhuset som visade att hennes kropp inte hade något kortisol.

– Då berättade doktorn att jag hade Addisons sjukdom, säger hon.

Addisons sjukdom, Eva Rafner

Eva Rafner är aktuell med boken ”Ständigt på vakt”. Foto: Pekka Pääkö

”Ingen ska behöva dö”

Sedan dess har mer än 25 år passerat och Eva Rafner har blivit ordförande i Svenska Addisonföreningen. I dag tillbringar hon en stor del av tiden med att föreläsa om Addisons sjukdom och de svåra fem åren som hon gick igenom innan diagnosen.

– Folk dör av Addisons sjukdom och det är så onödigt. Ingen ska behöva dö. Jag vill sprida kunskap, säger hon.

Hur ser ditt liv ut idag? 

– Addisons sjukdom påverkar mig varje dag. Jag tar mediciner och hela tiden måste jag undvika psykisk och fysisk stress. Kortisol är ett stresshormon och min kropp producerar inte eget kortisol.

Gav ut ny bok

Alldeles nyligen gav hon ut boken ”Ständigt på vakt” som handlar om att leva med barn som har kortisolbrist. I den berättar 14 föräldrar om att vara just förälder till barn med kortisolbrist. 

– Okunskapen om kortisolbrist är stor, säger Eva Rafner.

Fakta

Addisons sjukdom

Vad är Addisons sjukdom? 

Addisons sjukdom innebär att kroppen inte kan producera hormonet kortisol, som är livsviktigt för att överleva.

Diagnosen är ovanlig – i Sverige finns omkring 1500 personer som har den.

Sjukdom är oftast autoimmun, alltså att immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad, i det här fallet binjurebarken.

Sjukdomen påminner om diabetes, som också innebär brist på hormonproduktion.

Vilka är symtomen? 

Bland annat trötthet, svaghet, yrsel, muskelvärk, aptitlöshet, illamående och viktnedgång. Man kan även känna salthunger och få ökad hudpigmentering.

I senare stadier av sjukdomen, ofta i samband med en Addisonkris, tillkommer buksmärtor och kräkningar.

Hur ska man behandlas? 

Sjukdomen har man livet ut. Men med medicinering går det att leva ett normalt liv.

Kortisol är ett stresshormon, därför blir symtomen värst när kroppen utsätts för stress.

Källa: Vårdguiden och Svenska Addisonföreningen