Steve har levt med hiv i 29 år

Steve Sjöquist.
Steve Sjöquist.
Steve Sjöquist var 31 år när han 1987 fick sitt hiv-besked. Ett knappt decennium senare, 1996, låg han medvetslös i en säng på avdelning 53 på Södersjukhuset i väntan på att dö.
Då skedde miraklet.

Bögpest. Rosa cancer. När skräcken för aids var som störst på 80-talet försvann allt vad objektivitet heter och skrämselpropagandan tog över.

Steve Sjöquist minns det som igår. Han hade precis kommit hem från en utlandsvistelse och fått beskedet att en vän i bekantskapskretsen gått bort i sjukdomen.

Där och då började tankarna. Trots att han kände sig kärnfrisk så kunde han inte låta bli att klämma och känna sig över hela kroppen. Tänk om även jag?

– Jag gick omkring i ett halvår med tanken på att testa mig och målade upp alla möjliga scenarier framför mig. Jag var så rädd. Men sjukdomen skrämde inte så mycket som omgivningen, reaktionerna. Man hade ju sett stigmatiseringen.

Till slut tog han mod till sig, bokade en resa till Stockholm och Venhälsan på Södersjukhuset. Att testa sig hemma i lilla Göteborg, där alla kände alla, var inget alternativ.

Steve Sjöquist var först i Sverige att testa bromsmedicin mot HIV/AIDS. Fotograf Oliver Lindkvist

Den 7 november 1987, efter en veckas väntan på besked, fick Steve sin diagnos.

– Just då kände jag ingenting. Men på något sätt var det bättre att veta än att inte veta. Det är bättre att vara innanför än utanför. Jag hade levt med sån fruktansvärd ångest så länge. Nu visste jag i alla fall.

LÄS MER: Myterna kring hiv lever kvar

Sorgen kom först senare, när han besökte en aidskonferens på en herrgård i Stockholm.

– Det var sjuka överallt runtomkring mig, någon kom i rullstol, folk låg och vilade i sängar. Det var rena krigsscener. Jag minns att jag satte mig på en trappa och någon kom och la armen omkring mig. Då grät jag.

Steve flyttade upp till Stockholm och började arbeta med bland annat hiv-frågor. Här föddes hans aktivism och vilja att förändra och bryta stigmatiseringen kring hiv.

– Hiv handlar om att prata om saker som de är. Att ge kunskap om och sätta ord på vad som sker.

1995, under ett rutinbesök hos läkaren, som även var hans tandläkare, upptäcktes att Steve hade den godartade cancertumören Kaposis sarkom i munhålan. Samma sjukdom som märkt aidssjuka med mörkbruna prickar över hela kroppen.

Steve lades in på sjukhus. I över ett år var han inlagd, pendlande mellan dröm och medvetenhet. Sen gick allting fort. 1996 låg han på avdelning 53 på Södersjukhuset i väntan på att dö.

Själv minns Steve ingenting, men har fått det berättat för sig i efterhand. Under hans medvetslöshet togs en ny medicin in i Sverige, en icke godkänd från USA, som läkarna ville testa.

Då skedde miraklet.

Steves värden förbättrades och efter en tid kunde han självmant resa sig upp och gå omkring på avdelningen. Efter ett halvår skrevs han ut från sjukhuset och ett år senare stängde hela avdelningen.

Steve Sjöquist var först i Sverige att testa bromsmedicin mot HIV/AIDS. Fotograf Oliver Lindkvist

Smärtan i att vara den ende som överlevde, den som mot alla odds reste sig, finns där, men är svår att prata om.

– Det kan man inte komma med några oneliners kring, det kräver en hel bok, vilket jag också har skrivit.

Idag mår Steve bra. Han har gått från de tidigare 40 tabletterna om dagen till endast tre.

– Jag lever gott och har ett bra liv. Men jag lever med en sliten kropp. Det kan man inte komma ifrån.

Steve Sjöquist var först i Sverige att testa bromsmedicin mot HIV/AIDS. Fotograf Oliver Lindkvist

2009 bestämde sig Steve för att ta ett nytt steg i sitt liv. Efter uttagning och godkännande från Svenska kyrkan gick Steve igenom profilåret för utbildning till diakon på Ersta-Sköndal. 2012 vigdes han i Storkyrkan i Stockholm.

– Jag hade läst teologi sedan innan, men inte alltid varit i balans med kyrkan. Men jag kände att jag vill vara där jag kan göra skillnad. Att stå på de utsattas sida – det var klockrent för mig.

Sedan två år tillbaka arbetar han som sjukhusdiakon på Karolinska i Solna.

Steve Sjöquist var först i Sverige att testa bromsmedicin mot HIV/AIDS. Fotograf Oliver Lindkvist

Inklämd mellan gynmottagningen och abortkliniken ligger sjukhuskyrkan. Vid livets med- och motgångar är vård av själen lika viktig som den medicinska vården.

De egna erfarenheterna använder han i sin yrkesutövning.

– Jag vet ju att det händer något när livet tar stryptag på en. Då är det viktigt att det finns någon där. Det är lätt att få en ufo-känsla, ”bara jag känner så här”, men så är det ju inte. Det hjälper att sätta ord på det man känner. Smärtan behöver ord.

I mötet med patienter och anhöriga är det viktigt att ge tid. Tid att lyssna, tid att vara tysta.

Steve Sjöquist var först i Sverige att testa bromsmedicin mot HIV/AIDS. Fotograf Oliver Lindkvist

– Att vara diakon handlar om mänskliga möten, och då är du aldrig objektiv. Det går ju inte. Jag ger inte råd, men jag kan komma med input.

Pekpinnar och tillrättvisanden kring hur människor lever ut sin sexualitet är inget Steve använder i sin predikning, tvärtom.

– Vi kan konstatera att hiv kommer vi att få leva med länge till. Men har man inget gott att säga om sexualitet och lust så ska man hålla käften. Vad ansvarsfullhet är bestämmer man själv.

Ett råd ger han dock.

– Testa er. Det ska inte behöva gå omkring människor som tickande bomber med rädsla för hiv. Det är bättre att vara innanför än utanför.

Steve Sjöquist var först i Sverige att testa bromsmedicin mot HIV/AIDS. Fotograf Oliver Lindkvist

Fakta

Se Staffan Hildebrands film om Steve

”Den längsta resan är inåt – filmen om Steve” är en dokumentärfilm av Staffan Hildebrand från 2015. Under fem år har han följt författaren, sjukhusdiakonen och aids-aktivisten Steve Sjöquist, som levt med hiv sedan 1987.

Filmen visas av Solnaakademin kl. 15 i Kyrkans hus, Skytteholmsvägen 14, den 22/10.

Källa: Solna församling