Tobias sover bort sitt liv

14-årige Tobias Ström har astma och tillhörde riskgruppen när det var dags att vaccinera mot svininfluensa. I dag lider han av narkolepsi.
14-årige Tobias Ström har astma och tillhörde riskgruppen när det var dags att vaccinera mot svininfluensa. I dag lider han av narkolepsi.
Astmatikern Tobias tillhörde den grupp som staten ansåg absolut måste vaccinera sig mot svininfluensan för tre år sedan. Mamma Monica tvingade honom. I dag har han narkolepsi.

14-årige Tobias Ström i Åkersberga drömde om att bli hockeyproffs. Drömmen slogs sönder när han vaccinerats mot svininfluensan med pandemrix. I dag orkar han inte ens gå i skolan.

– Jag tycker det är jättehemskt. Innan var han ett jätteglatt barn. Man mår dåligt av att se honom lida, säger mamma Monica Ström.

De första tecknen på att något var fel kom våren 2010, bara några månader efter att han fått vaccinet. Som astmatiker tillhörde han en grupp som staten ansåg var särskilt viktig att skydda mot svininfluensan.

– Det började med att han hade magont så att han gick dubbelvikt i sex veckor. På hösten fick han flera infektioner, feber, halsont och allmän trötthet, säger Monica Ström.

Sedan dess har det blivit mer frånvaro än närvaro i skolan.

En, ibland två gånger i veckan, orkar Tobias gå till skolan. Han har också fått en särskild medicin som gör honom något piggare. Men trots att han tar den när Mitt i är på besök märks det hur sömnigheten vill ta över. Inte ens när han precis vaknat efter 14-15 timmars sömn känner han sig utvilad.

– Nej, trött. Man orkar inte röra sig, säger Tobias Ström.

I april fick han sin diagnos – narkolepsi. Sedan dess har det varit jobbigt, framför allt mentalt.

– Han har musslat in sig. Det är inget glatt barn vi har hemma, det är ett sorgset barn. Det finns inga roliga saker kvar att göra så de senaste två månaderna har inte varit så roliga, säger Monica Ström.

När Lokaltidningen Mitt i pratar med familjen några månader senare har han slutat med tabletterna.

– Han vill inte äta någon medicin alls längre. Han säger att medicinen är som att äta socker att man blir piggare först och sedan blir man jättetrött, säger Monica.

Herman Afzelius är ledamot i Narkolepsiföreningen som företräder de som drabbats av kronisk trötthet efter vaccinet. Hans 10-årige son var det sjätte fallet som rapporterades och han känner igen situationen.

– Det är mycket myndigheterna behöver göra när det gäller information om sjukdomen och stöd.

Föreningen driver bland annat frågan om ersättning till drabbade.

Den 14 juni i år lovade staten att ta sitt ansvar och ersätta de barn som varit under 19 år när de vaccinerats och som senare insjuknat. Men det skulle fortfarande finnas ett tak på 10 miljoner kronor per person.

– Det är alldeles för lite, säger ordföranden Margareta Eriksson .

Enligt henne är det flera drabbade barn och ungdomar som aldrig kommer att kunna arbeta.

– Tar man 10 miljoner och slår ut på 40-45 arbetsår så kommer pengarna inte att räcka, säger hon.

Själv har hon en 16-årig pojke som fick diagnos i november 2010.

– Det är ett stort trauma som varje familj går igenom. Dels är det ångest över att ha tvingat sina barn att vaccinera sig och sedan drabbar det syskon och föräldrar som inte kan arbeta, säger hon.

Just nu bedrivs forskning på bland annat Karolinska Institutet där man studerar ärftlighet och immunförsvar hos den som blivit sjuk. Syftet är att försöka förstå vilka faktorer som förklarar sambandet mellan pandemrix och narkolepsi.

Enligt en undersökning, nyligen gjord av Narkolepsiföreningen, hade samtliga insjuknande barn fått vaccin från 12 av 35 sändningar läkemedel.

Läkemedelsverket har tidigare utrett om det finns ett eventuellt samband mellan särskilda tillvverkningssatser och narkolepsi, men ett sådant samband har inte kunnat påvisas.

– Det pågår just nu en förnyad utredning, säger Nils Feltelius, docent och läkare vid Läkemedelsverket.

Det är inget glatt barn vi har hemma, det är ett sorgset barn.Monica Ström

Fakta

Så kan den som blivit sjuk få ersättning

Den som anser sig ha blivit skadad av ett läkemedel kan vända sig till Läkemedelsförsäkringen. Om försäkringsgivarens utredning konstaterar godkänd skada kan anmälaren få ersättning.

Den 14 juni bekräftade regeringen och Socialdemokraterna i en debattartikel i DN att barn och ungdomar som drabbats av narkolepsi efter vaccinering med Pandemrix och som bedömts ha en läkemedelsskada, ska få ersättning.

Staten ska ersätta det som överstiger Läkemedelsförsäkringens tak på 150 miljoner kronor. Ett ersättningstak finns dock kvar med 10 miljoner kronor per person.

Läkemedelsförsäkringen har fått in totalt 232 anmälningar om narkolepsi efter vaccinering, varav 201 gäller barn och ungdomar. Hittills har drygt 100 fått besked att de har en godkänd skada.