Min lokala hjälte

Skramlar och springer för okänd hjärtsjukdom

Efter ett ultimatelopp förra våren fick Susanne Ekholm diagnosen lågnt QT syndrom.
Efter ett ultimatelopp förra våren fick Susanne Ekholm diagnosen lågnt QT syndrom.
Susanne Eklund i The Suffering obstacle race i England.
Susanne Eklund i The Suffering obstacle race i England.
En looprecorder opererade i hjärtat håller koll på hennes hjärtslag.
En looprecorder opererade i hjärtat håller koll på hennes hjärtslag.
Efter att ha kollapsat förra året ger sig Susanne på loppet igen.
Efter att ha kollapsat förra året ger sig Susanne på loppet igen.
Nu är det viktigast för Susanne att ta det lugnt och lyssna på sin kropp.
Nu är det viktigast för Susanne att ta det lugnt och lyssna på sin kropp.
Förra året skulle hon tävla i EM och VM. Så blev det inte.
Förra året skulle hon tävla i EM och VM. Så blev det inte.
Förra året skulle hon tävla i EM och VM. Så blev det inte.
Förra året skulle hon tävla i EM och VM. Så blev det inte.
Förra våren sprang Väsbybon Susanne Ekholm hinderbanelopp. Dagen efter kollapsade hon på köksgolvet vilket blev början på en lång sjukhusvistelse. Knappt ett år efter att hon fått sin diagnos har hon bestämt sig för att uppmärksamma den ovanliga sjukdomen med en insamling – och ge loppet en revansch.

Susanne Ekholm började tävla i hinderbanelöpning, obstacle course racing, när hon fyllde 40 år.

– Se det som en kris eller inte men jag ville utmana mig själv, säger Susanne. Hon är född och bor i Bollstanäs men springer i hela Väsby när hon tränar.

2016 hade hon nått elitnivå och kvalade in till europamästerskapen. Förra våren sprang hon Ultimate X, det längsta lopp som dittills arrangerats i Sverige. Det var då allt ändrades. Redan efter nån kilometer kändes det tungt. Dagen efter hittade hennes son henne på köksgolvet.

– Jag skulle laga middag men tuppade av. Mitt nästa minne är att jag ligger och krampar. Jag tänkte det här är inte bra, nu kommer jag dö.

På sjukhuset fick hon höra att hon har magnesium och kaliumbrist som utlöst kramper. Hon skickas hem dagen därpå men bara tre timmar senare börjar samma kramper igen och hon får åka tillbaka. Den här gången blir hon inlagd.

Susanne Ekholm sprang The suffering obstacle race. Foto: Epic Action Imagery

Gentester visade att Susanne lider av ett medfött hjärtproblem, LQTS2, en variant av långt QT syndrom. Det innebär att hon har en risk för svimningar och plötsligt hjärtstopp eftersom hjärtats rytm inte fungerar normalt.

– Genläkaren sa att han behövde ge mig ett lika hårt besked som till en patient med dödlig cancer.

Susanne tyckte att den information hon fick från sjukvården var bristfällig.  Hon insåg att det faktiskt saknas en hel del forskning kring långt QT syndrom och undrade varför motion var bra men inte tävlingsidrott.

– Det går att ha en mental inställning om att tävling kan utövas som motion och inte som en tävling. 

Trots dianosen har Susanne inte gett upp tävlandet. Men nu har hon en annan inställning. Det är viktigare att lyssna på kroppen än att pressa sig själv att köra hårdare.

– När jag fick min diagnos förstod jag att det var allvarligt, det är en dödlig sjukdom. Men jag tänker att jag tillhör de procenten som ska leva och då vill jag ta tillvara på livet. Jag måste vara försiktigare, men jag vill ändå leva.

Hon har gjort förändringar. Hon äter medicin, tar inte ut sig för mycket när hon tränar och är noggrann med kosten. Men att hon har den inställningen hon har, att hon vill leva ett normalt liv så långt det går tror hon att hon delvis kan tacka tävlandet för.

– När jag springer en hinderbana tänker jag att det finns inga hinder, bara lösningar. Det är mitt motto i livet. Jag vill inte vara sjukdomen, den innebär vissa begränsningar men jag vill göra det bästa av dagen.

I vår planerar hon en revansch. Då ska hon springa i Ultimate ett år efter olyckan, om dagsformen tillåter det. Men den här gången blir det den korta distansen på nio kilometer. Loppet markerar sista dagen för hennes insamling för hjärtforskningen.

– Alla har inte den här sjukdomen medfött, en del kan få långt QT av vissa mediciner eller elektrolytobalans.  Jag vill öka medvetenheten om riskerna bland dem som springer längre lopp. 

Fakta

Långt QT Syndrom

Långt QT syndrom innebär att det tar en ovanligt lång tid mellan hjärtats Q-våg och T-våg. Det kan leda till rytmstörningar i hjärtats slag.

Det kan bero på en medfödd mutation eller vara förvärvat. Medfött QT-syndrom har en hög dödlighet.

Långt QT syndrom är en vanlig orsak till plötslig död hos unga och individer som till synes är friska.

Uppskattningsvis 1 person på 3000-5000 lider av långt QT syndrom.

Artymi, rytmrubbningar i hjärtats frekvens, kan uppkomma av plötsliga ljud, rädsla, stress, fysisk ansträngning eller under sömnen.

LQTS2 orsakas av en mutation i kaliumkanalen. Kvinnor som har LQTS2 och nyligen fött barn har extra hög risk för dödliga arytmier.

Källa: Medibas, Hjärt- och lungfonden