Socialchef efter ALS-kritiken: Vi behöver se över riktlinjerna

Täby kommunhus. Täby kommun får hård kritik för stelbenta riktlinjer vad gäller dödssjuka ALS-patienten Anders Scheef, 68,
Täby kommun får hård kritik för stelbenta riktlinjer vad gäller dödssjuka ALS-patienten Anders Scheef, 68.
Täby kommun nekar stöd för dödsjuka Anders Scheef, 68, att vårdas i hemmet. Han är enligt lagen för gammal för att få personliga assistenter dygnet runt.
Täby saknar samtidigt egna riktlinjer för den form av assistansliknande hemtjänst som bland annat Stockholm stad kan bevilja.

Varje år får 220-250 svenskar diagnosen ALS. De flesta av de drabbade kan söka hjälp för att dygnet runt vårdas i hemmet av personliga assistenter genom Lagen om stöd och service till funktionshindrade (LSS).

Täbybon Anders Scheef, 68, tillhör däremot den grupp av ALS-patienter som insjuknat efter 65 års ålder. De kan då inte få vård i hemmet utifrån samma lagparagrafer.

Socialchefen: Kommunen kan säga nej

Anders rätt till vård faller istället under Socialtjänstlagen och utifrån den lagen tolkar kommunerna sina skyldigheter olika.

– Enligt förarbetena till socialtjänstslagen finns det inte en obegränsad att rätt att välja insatser. Det betyder till exempel att om man söker om att få hemtjänst dygnet runt kommer kommunen göra en bedömning och kan säga nej. Behovet kan tillgodoses på boende eller korttidsboende, förklarar Claes Lagergren, socialchef i Täby kommun.

Sara Scheef håller upp telefonen och visar bilden på henne och pappa Anders. På armen har hon ett pärlband med texten Fuck ALS. Hon är förtvivlad över att Täby kommun nekar pappan den omfattande vård i hemmet som han vill ha.

Dödssjuka Anders Scheef, 68, vårdas av sina närmaste dygnet runt – kommunen nekar utökad vård i hemmet, enligt förhandsbesked. 

Beviljad tolv timmar avlösning  – per vecka

Anders familj är förtvivlade över att kommunen inte snabbt vill bevilja assistansliknande hemtjänst, en form av vård som finns i andra kommuner.

Hittills har Täby kommun erbjudit en bråkdel av den hjälp som familjen anser behövs.

– Anders är beviljad tolv timmar avlösning per vecka av kommunen. Om man delar det på sju dagar är det cirka 1,5 timme per dygn. Det är lite svårt för anhöriga att bara sova 1,5 timme per dygn. Det borde alla förstå, även Täby kommun, säger Veronica Hedenmark på Assistansjuristerna, som är Anders Scheefs juridiska ombud.

Handläggare besluter efter kommunens egna riktlinjer

Socialchef Claes Lagergren betonar att det är upp till varje kommun att ta fram riktlinjer för vad som är ”skälig levandsnivå” utifrån socialtjänstlagen. Biståndshandläggarna, som bedömer en persons hjälpbehov, utgår från dessa.

– Om någon ansöker om omfattande hemtjänst dygnet runt är kriterierna för vård- och omsorgsboende uppfyllda.

”Det går ju inte att schemalägga när Anders får en slempropp och inte kan andas.”

Jurist Veronica Hedenmark

Läget akut – beslut dröjer

Trots att Anders Scheef varje dag blir sämre har kommunen efter mer än tre veckor fortfarande inte fattat beslut om vården. Familjen har dock fått ett förhandsbesked om att Anders sannolikt nekas vård i hemmet.

– Vi i Täby följer de lagar och regler som gäller i varje enskilt fall. Är det så att man inte är nöjd med ett beslut i Täby kommun har man möjlighet att överklaga det till förvaltningsdomstolen, säger Claes Lagergren, socialchef i Täby kommun.

Jurist: Täbys agerande visar på kompetensbrist

Jurist Veronica Hedenmark tycker att Täby kommuns agerande visar på bristande kompetens att förstå och anpassa sig till den här patientgruppens speciella behov.

– Det går ju inte att schemalägga när Anders får en slempropp och inte kan andas.

Hon viftar också bort socialchefens ord om att det går att överklaga.

– Den tiden har inte Anders. Han har inte ett år till.

Kommunen öppnar för att se över riktlinjerna

Claes Lagergren tycks dock öppna för att förändra riktlinjerna i Täby kommun. Men samtidigt rinner tiden ut för Anders Scheef och hans familj.

Behövs det en översyn riktlinjerna på grund av ALS och andra sjukdomar som inte riktigt passar in i dagens mall?

– Ja. Vi behöver har riktlinjer som tar höjd för det. Ytterst är det politiken som beslutar om riktlinjer, men jag tänker att det är något som behöver göras, säger Claes Lagergren.

Kommer du att förorda att Täby kommun ska göra en översyn?

– Ja, politikerna är naturligtvis inte bekväma med att Täby framställs som snål och känslokall och inte bryr sig. Det stämmer inte. Jag representerar tjänstemannasidan och vi gör så gott vi kan utifrån de lagar som vi har.

Hedenmark: Följ lagstiftningen

Veronica Hedenmark anser däremot att Täby kommun bryter mot lagen och att bristen på stöd är anmärkningsvärd:

– Kommunen måste bara följa lagstiftningen punkt.

Fakta

Detta är ALS – din rätt till vårdinsatser

ALS står för Amyotrofisk lateralskleros som är en grupp motoriska neuronsjukdomar. Nervceller i hjärnan och ryggmärgen dör. Då förtvinar musklerna i kroppen. Förlamningen leder så småningom till förlust av möjligheten att andas. Hjärtmuskulaturen påverkas inte. Sällan heller ögonmuskulaturen.

Ungefär 220-250 svenskar insjuknar i ALS varje år. Ofta är de mellan 45 och 75 år när sjukdomen visar sig. I dag finns inget botemedel. En del patienter dör inom ett år, andra kan överleva i 20 år. Hälften dör inom 1,5 år.

Rätten till personlig assistans bestäms av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). En person som är under 65 år kan har rätt till personlig assistans i hemmet dygnet runt. Den drabbade har rätt till god levnadsnivå. För den som insjuknar efter 65 års ålder gäller däremot inte LSS. Då gäller istället socialtjänstlagen (SoL) som ger rätt till hemtjänst och att genom punktinsatser få en ”skälig levnadsnivå.

Källa: Socialstyrelsen