Vällingbybon Sebastian om att leva med ALS

Sebastian Penner.
Sebastian Penner.
För drygt två år sedan fick Sebastian Penner den fruktade nervsjukdomen ALS. I helgen anordnar Crossfit 162 West i Vällingby ett evenemang där intäkterna går till ett nytt behandlingscentrum.
– Alla möjligheter man kan få att testa nya lovande preparat är anledning att hoppas, säger Sebastian Penner.

För två år sedan drabbades Vällingbybon Sebastian Penner av nervsjukdomen ALS.

– Sjukdomens natur är att man blir sämre hela tiden, och från att vara fullt frisk tappar man funktion gradvis, säger han.

För Sebastian började det med att han kände av symptom i ena armen, som sedan spred sig vidare till resten av kroppen.

Drygt ett år senare fick han diagnosen som kom att förändra hans liv för alltid.

Kampen mot sjukdomen har varit tuff och Sebastian säger att det ofta är svårt att blicka framåt.

– Alla tankar om framtiden grusas sönder fullständigt.

Samlar in pengar till behandlingscentrum

Sebastian och hans fru Kristin startade efter beskedet organisationen Stoppa ALS för att uppmärksamma de initiativ som finns för insamling och informationsspridning kring sjukdomen.

Under den gångna helgen hölls även en stödgala för ALS-forskning på Värmdö – en gala som Stoppa ALS arrangerar tillsammans med Susie Päivärinta och Djurönäset.

Alla intäkter från galan gick oavkortat till anhörigstöd och ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge – något som Sebastian och hans fru är mycket engagerade i.

– Det finns ju kompetens uppe i Umeå, men i övrigt så finns inte något center för att ta emot studier och inkludera många patienter. Visionen är att det här centret ska vara rikstäckande, säger Sebastian Penner.

– Alla möjligheter man kan få att testa nya lovande preparat är anledning att hoppas.

Evenemang i helgen

Nu på söndag anordnas ett annat evenemang för att samla in pengar till behandlingscentrumet.

Det är crossfitföreningen Crossfit 162 West som håller i en prova på-dag och workshop i Vinsta i Vällingby.

– En bekant har blivit väldigt engagerad i min situation och sjukdomen. Han tränar där och samtalsämnet kom upp. Det visade sig att en som jobbar där också har haft kontakt med sjukdomen tidigare och de blev väldigt inspirerade, säger Sebastian Penner.

Han kommer själv att befinna sig på plats under evenemanget.

– Jag kommer berätta om sjukdomen, initiativet i sig och varför vi gör det, säger han.

Fakta

Crossfit 162 West i samarbete med Stoppa ALS

Vad? Gruppass i crossfit, som är en kombination av styrke- och konditionsträning. Det finns även möjligheter att delta vid korta workshops i tyngdlyftning samt roddteknik.

Var? Crossfit 162 West, Skattegårdsvägen 130, Vinsta.

När? Söndag 10/6, klockan 11.00 – 15.00.

Inträde? 200 kronor. Pengarna går via Neuroförbundet oavkortat till insamlingen för ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge.

Fakta

Om ALS

  • ALS är en förlamningssjukdom som bryter ner de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som aktiverar de viljemässigt styrda musklerna.
  • Varje år insjuknar drygt 200 personer i Sverige och de flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år.
  • Orsaken till sjukdomen är inte känd och sjukdomen kan inte botas, men några av besvären kan behandlas.
  • 50 procent av ALS-patienterna dör inom 18 månader efter diagnosen. Bara 20 procent lever efter 5 år, och 10 procent lever längre än 10 år.
Källa: Vårdguiden/ullacarinstiftelse.se