ANNONS
Tema-sidorna produceras av Lokaltidningen Mitt i:s kommersiella redaktion, Mitt i Studio. Temaredaktör Love Lind studio@mitti.se 08-550 550 92

”Jag tänkte: det är lika bra att jag dör nu”

Att inte stressa hjärnan är viktigt för den som har fått diagnosen Alzheimers.
Att inte stressa hjärnan är viktigt för den som har fått diagnosen Alzheimers.
Marie-Louise var 57 år och mitt i livet, mamma till två vuxna barn, med rejäl fart på karriären och ett aktivt socialt liv. Dessutom stod ett stundande bröllop på schemat.
Då fick hon beskedet – hon hade drabbats av Alzheimers.
– Jag grät och grät och grät. Det kändes som att min dödsdom hade avkunnats.
ANNONS

Efter flera år inom reklambranschen hade Marie-Louise äntligen fått drömjobbet. En stor organisation som hon länge sneglat på hörde av sig och undrade om hon ville hoppa på en ny tjänst. Visst, minnet hade svikit henne lite på senare tid, och visst kunde det vara svårt att komma ihåg namn, men den nya tjänsten var lugnare än livet på reklambyrå.

– Det var ett spännande jobb och jag tänkte att minnessvårigheterna mest hängde ihop med stress och utbrändhet. Nu skulle livet få ett lugnare tempo. Jag stortrivdes varje dag, berättar hon.

Men så en dag närmade sig en kollega henne.

– Hon sa till mig: ”Du kan komma in och ställa samma fråga tre gånger på en dag”, berättar Marie-Louise.

De var noggranna med att stänga dörren innan de började prata

Marie-Louise

En tid efter det kallade chefen in henne till ett möte. Där satt fyra av hennes kolleger.

De var noggranna med att stänga dörren innan de började prata, minns hon.

– De sa: ”Vi tycker väldigt mycket om dig, du är kunnig och har rätt inställning, men du frågar om samma saker igen och igen”.

– De gillade mig, men det funkade inte. Där och då rasade min värld ihop. Jag tolkade det som ett tecken på utbrändhet och gick raka vägen till min husläkare.

ANNONS

Ett tungt besked

Där blev det test på test. Efter ett halvår kom hon till en av Sveriges främsta neurologer på Karolinska som påbörjade en noggrann utredning.

Efter ännu fler tester, ryggmärgsprov och magnetröntgen blev hon kallad till överläkaren tillsammans med sin sambo.

– Hon gav oss beskedet att jag var i ett begynnande stadium av Alzheimers. Jag bröt ihop och grät. Det kändes som mitt liv togs ifrån mig och jag tänkte att ”det är lika bra att jag dör nu, varför vänta?”.

Läkaren förklarade att hon aldrig mer skulle kunna yrkesarbeta, därför att det viktigaste nu var att inte utsätta hjärnan för mer stress.

– Jag minns att jag tänkte att “jag blir nog inte 96 som de flesta kvinnorna i min släkt blivit”.

”Inse att livet är nu”

Men läkaren sa också att hon skulle ta tillvara på livet.

– Hon sa: “Är det nån gång i livet du ska inse att livet är nu, så är det nu”. Det har jag tagit fasta på, säger Marie-Louise.

Efter mötet ringde hon till sin familj och nära vänner.

– Mina barn tog det oerhört bra. Det gjorde allting mycket lättare att hantera, säger hon.

"Den här diagnosen har verkligen fått mig att inse det och det är faktiskt en gåva. Somliga kanske aldrig inser det", säger Marie-Louise. Foto: Mostphotos

”Den här diagnosen har verkligen fått mig att inse det och det är faktiskt en gåva. Somliga kanske aldrig inser det”, säger Marie-Louise. Foto: Mostphotos

Idag äter Marie-Louise ett läkemedel som dämpar symptomen, någon bot mot Alzheimers finns inte, och hjälper henne att förbättra minnet och förmågan till struktur.

– Jag försöker prioritera sömn, god kost och att träna. Min sambo och jag har gift oss och flyttat till ett lugnt område där vi bor luftigt och ljust. Miljöombytet har gjort mig gott och stimulerar hjärnan.

Hur känner du inför framtiden?

– I början var jag rädd, men det är jag inte längre. Jag värdesätter mina relationer mycket mer och sätter kärleken till min man, mina barn och mina nära vänner först.

– Livet är här och nu. Den här diagnosen har verkligen fått mig att inse det och det är faktiskt en gåva. Somliga kanske aldrig inser det.

Är trygg

Inför det faktum att hon en dag inte längre kommer att vara fullt närvarande känner hon frid.

– Jag tänker mer på hur mina nära ska känna, än hur jag själv känner. Då är jag ju inte längre riktigt där. Men jag vet att de kommer att ta hand om mig. I den känslan är jag trygg.

Fotnot: Vissa uppgifter i Marie-Louises berättelse är fingerade för att garantera anonymitet.


En anhörigs perspektiv

”Det gäller att leva här och nu”

Som äkta make till Marie-Louise har Anders fått ta mycket ansvar för de praktiska delarna i relationen. Det är bitvis tungt, men hans fokus är alltid att försöka se det ljusa i livet.
Här berättar han om hur det är att leva med någon som har Alzheimers.

När Marie-Louise fick sitt Alzheimerbesked på Karolinska var maken Anders, som egentligen heter något annat, med. Han beskriver det som omtumlande.

– Det var oväntat, och det var också en jobbig process innan vi fick beskedet. Det hade pågått så länge med minnessvårigheterna, och såklart även påverkat vår relation.

Idag bor paret i en ny lägenhet och vardagslivet rullar på. Marie-Louise är hemma och sjukskriven, då hon inte får yrkesarbeta eftersom hon inte får utsättas för mer stress.

”Det gäller att leva här och nu”

Rent ekonomiskt har det blivit tuffare.

– Så är det ju, eftersom ersättningsnivåerna är låga och hon inte kan eller får arbeta. Det är kännbart för oss, och mycket bygger ju på att jag jobbar och har en bra inkomst samtidigt som vi försöker hantera detta, menar Anders.

En stor del av det praktiska ansvaret i relationen faller på honom, att strukturera upp saker och ting och sköta scheman.

– Det som är bra är dock alla insikter hon har fått. Hon är livfull, glad och social. Vi har väldigt roligt ihop. Vi fokuserar på att göra kul grejer tillsammans. Gå ut och äta, gå på bio, resa.

– Det gäller att leva här och nu, säger Anders.

Vänner betyder allt

Att vara närvarande varje dag är viktigt.

– Jag tänker inte så mycket framåt, det handlar om att skapa ett bra liv för mig och för oss framöver. Hur livet ser ut om ett år eller fem år vet vi inte.

Anders har sett att Marie-Louises stora vänkrets betyder mycket och han är glad att vänner sluter upp kring henne.

– Livet har tunga sidor, och då är det viktigt med fina människor i ens omgivning.

”Låt det ta tid att sjunka in”

Han har några råd till andra anhöriga.

– Skaffa kunskaper. Jag har gått en kurs för anhöriga, som gett mig fördjupade insikter om vad sjukdomen innebär. Särskilt gäller det hur man förhåller sig till varandra. Sen träffar man också andra personer i samma sits, och kan få praktiska  råd.

– Det gör att man blir medveten om situationen. Och så får man låta det ta tid att sjunka in. Det är inte så att man får beskedet och sen går man bara vidare. Saker och ting får mogna fram.