Bianca andas tungt. Mamma Ivana Jevtovic håller henne i famnen och för skeden med puré mot munnen. Bianca tuggar, sväljer och hostar. Huvudet faller framåt. Ivana lutar det försiktigt tillbaka och fortsätter att mata sin femåriga dotter.

– Det här kan ta upp till en timme. Hon måste vara helt avslappnad för att det ska gå, säger Ivana.

Bianca behöver konstant hjälp. Hon är bland annat synskadad, kan varken gå, prata eller äta själv, har andningssvårigheter, cerebral pares och epilepsi.

Trots det har Lidingö kommun beslutat att dra in hennes rätt till personlig assistans, som tidigare uppgick till drygt 60 timmar i månaden, vilket Svt var först med att berätta.

– Vi är fortfarande i chock. Jag önskar att Lidingö kommun kunde komma hit under en dag och se hur mycket hjälp hon behöver, säger Ivana.

Lillebror Petar är full av energi. Men tiden räcker inte alltid till för honom. "Vi kan inte gå ut med honom och leka när han vill. Jag får så dåligt samvete" säger Ivana.

Angie Gray

Föräldraansvaret

Den 1 januari 2023 infördes nya bestämmelser om rätten till personlig assistans. De innebär att föräldrarna ansvarar för 2,5 timme av barnets grundläggande vårdbehov per dygn. I Biancas beslut bedöms hennes vårdbehov uppgå till 2 timmar och 22 minuter per dygn. Alltså faller Biancas hjälpbehov numera under föräldraansvaret.

– Innan den nya förordningen trädde i kraft gjordes individuella bedömningar och beräkningar i varje enskilt ärende. Nu är vi skyldiga att rätta oss efter lagstiftningen där det tydligt framgår hur vi ska beräkna, säger Agneta Bolmgren, verksamhetsområdeschef på Lidingö kommun.

Familjen består av pappan Srdan, treåriga Petar, femåriga Bianca och mamma Ivana.

Angie Gray

Behöver hjälp att andas

Föräldrarna menar att Biancas vårdbehov bara har ökat. I februari fick hon andningsuppehåll och lades in på sjukhus i tio dagar. Nu behöver hon genomgå andningsgymnastik och inhaleras med PEP-mask var fjärde timme. I underlaget till kommunen framgår även att hon ofta behöver massage och hjälp att slappna av för att undvika smärtsamma kramper.

Under våren blev mamman Ivana sjukskriven på grund av stress och har varit hemma.

– Det var omöjligt för mig att komma i tid till jobbet. Jag fick ångest och ont i magen varje gång jag fick ringa och säga att jag behövde vabba. Jag och Biancas pappa Srdan turades om att vara hemma med henne när hon inte kunde vara på förskolan. Han kan inte heller jobba hundra procent, säger hon.

Var fjärde timme måste Bianca genomgå andningsgymnastik och inhaleras med PEP-mask.

Angie Gray

Kommer att överklaga

Familjens jurist kommer att överklaga beslutet.

– Det här är ett helt felaktigt beslut som ska prövas igen, med våra juristers hjälp. Vem som helst förstår att flickans behov vida överstiger det bedömda bara genom att titta på fakta i utredningen, skriver Mattias Hjelte, vd för Rehabassistans, i ett mejl.

Väntar på operation

Nu väntar familjen på att Bianca ska opereras för gastrostomi i slutet av juli, för att hon lättare ska få i sig den näring hon behöver. Förhoppningen är att hon ska börja på förskolan igen och att Ivana ska återgå till jobbet.

– På Lidingö finns inga förskolor som är anpassade för hennes behov. Därför går hon på förskolan Snäckbacken i Sollentuna. Pedagogerna där är helt fantastiska. De är det bästa som har hänt oss, säger Ivana.

Bianca har bland annat bråck på bukväggen, mukös kronisk bronkit, celebral pares och epilepsi.

Angie Gray

Mitt i har sökt Peter Lönnqvist (M), ordförande i omsorgs-och socialnämnden, som inte vill uttala sig.

– Det här har förvaltningen redan uttalat sig om. Jag vill inte uttala mig, då jag inte är tillräckligt insatt i ärendet, säger han.