– Det känns overkligt, fantastiskt och rättvist! Nu är det som det ska vara, säger Ivana Jevtovic.
Glädjen är stor hos Lidingöfamiljen efter beskedet.
– Jag har sagt att vi kämpar för varje andning, för varje rörelse.
Dottern Bianca är synskadad och kan inte kan inte gå, prata eller äta själv. Hon har även andningssvårigheter, cerebral pares och epilepsi.
Glädjen är stor hos familjen Jevtovic. Mamma Ivana skickar en nytagen bild på henne och Bianca.
Privat
Ny lagändring
Efter en lagändring drog Lidingö stad i somras in allt LSS-stöd för Bianca – från 60 timmar till noll. Staden slog fast att hon bara behövde hjälp i två timmar och 22 minuter per dag, och att det ingår i föräldraansvaret.
Föräldrarna överklagade till förvaltningsrätten och ärendet pausades i väntan på beslut. Nu har fallet tagit en helomvändning: Försäkringskassan har beviljat 158 timmar assistans per vecka – nästan dygnet runt.
– Vi har fått stor hjälp från Rehabassistans och deras jurister. Vår jurist ringde och bad mig sätta mig ner, och berättade sedan att vi hade fått ett beslut. Jag började gråta.
Efter beskedet från Försäkringskassan har familjen dragit tillbaka överklagan.
Ivana Jevtovic är kritisk till kommunens hantering.
– Det enda som tillkommit är att Bianca har fått sond nu. Alla andra sjukdomar och problem är samma som tidigare.
Inte uttala sig om enskilda
Lidingö stad skriver i ett mejl att de inte kan kommentera enskilda ärenden och poängterar att de uttalar sig generellt, när de skriver:
”Under tiden kan omständigheter som låg till grund för nämndens beslut förändras, nya stödbehov uppstår. I sådant fall kan den enskilde ansöka om stöd, personlig assistans, hos Försäkringskassan. Försäkringskassan i sin tur gör bedömning utifrån de nya omständigheterna och beslutar utifrån det. Därmed går det inte att jämföra ett beslut som en socialnämnd har fattat baserad på gamla uppgifter och Försäkringskassan som har fattat beslut utifrån nya uppgifter och omständigheter.”
Bild på familjen Jevtovic från i somras; pappa Srdan, lillebror Petar, Bianca och mamma Ivana.
Angie Gray
Lillebrors glädje
– Hela familjen har blivit påverkad. Vår son är så fin, han älskar sin syster men han vet att vardagen är begränsad, säger Ivana Jevtovic.
Tiden har inte räckt till för lillebror Petar, som till exempel inte kunnat gå ut och leka som han vill.
– Vi berättade för honom att vi vann. Han är fyra år och jag vet inte hur mycket han förstår, men han skrek ”yeah”. Den första frågan han ställde var ”ska vi gå till simhallen nu, pappa?”
Mitt i har sökt Peter Lönnqvist (M), ordförande i omsorgs-och socialnämnden, som inte har återkommit.
Vändning: Bianca får behålla sin hjälp – tills vidare
Bianca, 5, lider av en rad allvarliga sjukdomar och behöver hjälp konstant. Ändå blev hon av med sitt LSS-stöd – från 60 timmar i månaden till noll. Ett beslut som nu dras tillbaka i väntan på dom.
Mitt i har tidigare skrivit om femåriga Bianca Jevtovic som blev av med alla sina 60 LSS-timmar i månaden.
– En katastrof, säger mamman Ivana Jevtovic i en tidigare intervju med Mitt i.
Nu har förvaltningsrätten beslutat att hon behåller sina 60 timmar fram till dess att rätten avgör målet.
– Förvaltningsrätten har nu beslutat om inhibition, det vill säga att det gamla beslutet om det större antalet timmar ska tills rätten avgör målet. När det görs förändringar i lagstiftningen finns det ofta behov av rättspraxis – exempel på hur lagen ska tillämpas. Vårt mål är alltid att följa lagen och lagens intentioner. Naturligtvis följer vi förvaltningsrättens beslut, skriver Agneta Bolmgren, verksamhetsområdeschef vid omsorgs- och socialförvaltningen på Lidingö kommun.
Beror det här på att på att fallet har uppmärksammats i media?
– Det har jag ingen aning om. Som sagt följer vi förvaltningsrättens beslut.
Ivana Jevtovic ropar av glädje när hon får höra om beslutet.
– Jag är så glad! Mitt barn är inte någon ram eller en schablon. Hon är en människa som har rätt till hjälp. Nu hoppas vi på att överklagan kommer att få resultat. Jag börjar se ett ljus i tunneln!
Familjen Jevtovic i sorg efter att dottern Bianca blivit av med all rätt till personlig assistent. På bild: mamma Ivana och Bianca
Angie Gray
Vändning: Bianca får behålla sin hjälp – tills vidare
Bianca förlorade 60 timmars stöd – fick inga alls
Femåriga Bianca lider av en rad allvarliga sjukdomar och behöver hjälp konstant.
Ändå försvinner hennes personliga assistans – från 60 timmar i månaden till noll.
– Ett katastrofalt beslut, säger mamman Ivana Jevtovic.
Bianca andas tungt. Mamma Ivana Jevtovic håller henne i famnen och för skeden med puré mot munnen. Bianca tuggar, sväljer och hostar. Huvudet faller framåt. Ivana lutar det försiktigt tillbaka och fortsätter att mata sin femåriga dotter.
– Det här kan ta upp till en timme. Hon måste vara helt avslappnad för att det ska gå, säger Ivana.
Bianca behöver konstant hjälp. Hon är bland annat synskadad, kan varken gå, prata eller äta själv, har andningssvårigheter, cerebral pares och epilepsi.
Trots det har Lidingö kommun beslutat att dra in hennes rätt till personlig assistans, som tidigare uppgick till drygt 60 timmar i månaden, vilket Svt var först med att berätta.
– Vi är fortfarande i chock. Jag önskar att Lidingö kommun kunde komma hit under en dag och se hur mycket hjälp hon behöver, säger Ivana.
Lillebror Petar är full av energi. Men tiden räcker inte alltid till för honom. "Vi kan inte gå ut med honom och leka när han vill. Jag får så dåligt samvete" säger Ivana.
Angie Gray
Föräldraansvaret
Den 1 januari 2023 infördes nya bestämmelser om rätten till personlig assistans. De innebär att föräldrarna ansvarar för 2,5 timme av barnets grundläggande vårdbehov per dygn. I Biancas beslut bedöms hennes vårdbehov uppgå till 2 timmar och 22 minuter per dygn. Alltså faller Biancas hjälpbehov numera under föräldraansvaret.
– Innan den nya förordningen trädde i kraft gjordes individuella bedömningar och beräkningar i varje enskilt ärende. Nu är vi skyldiga att rätta oss efter lagstiftningen där det tydligt framgår hur vi ska beräkna, säger Agneta Bolmgren, verksamhetsområdeschef på Lidingö kommun.
Familjen består av pappan Srdan, treåriga Petar, femåriga Bianca och mamma Ivana.
Angie Gray
Behöver hjälp att andas
Föräldrarna menar att Biancas vårdbehov bara har ökat. I februari fick hon andningsuppehåll och lades in på sjukhus i tio dagar. Nu behöver hon genomgå andningsgymnastik och inhaleras med PEP-mask var fjärde timme. I underlaget till kommunen framgår även att hon ofta behöver massage och hjälp att slappna av för att undvika smärtsamma kramper.
Under våren blev mamman Ivana sjukskriven på grund av stress och har varit hemma.
– Det var omöjligt för mig att komma i tid till jobbet. Jag fick ångest och ont i magen varje gång jag fick ringa och säga att jag behövde vabba. Jag och Biancas pappa Srdan turades om att vara hemma med henne när hon inte kunde vara på förskolan. Han kan inte heller jobba hundra procent, säger hon.
Var fjärde timme måste Bianca genomgå andningsgymnastik och inhaleras med PEP-mask.
Angie Gray
Kommer att överklaga
Familjens jurist kommer att överklaga beslutet.
– Det här är ett helt felaktigt beslut som ska prövas igen, med våra juristers hjälp. Vem som helst förstår att flickans behov vida överstiger det bedömda bara genom att titta på fakta i utredningen, skriver Mattias Hjelte, vd för Rehabassistans, i ett mejl.
Väntar på operation
Nu väntar familjen på att Bianca ska opereras för gastrostomi i slutet av juli, för att hon lättare ska få i sig den näring hon behöver. Förhoppningen är att hon ska börja på förskolan igen och att Ivana ska återgå till jobbet.
– På Lidingö finns inga förskolor som är anpassade för hennes behov. Därför går hon på förskolan Snäckbacken i Sollentuna. Pedagogerna där är helt fantastiska. De är det bästa som har hänt oss, säger Ivana.
Bianca har bland annat bråck på bukväggen, mukös kronisk bronkit, celebral pares och epilepsi.
Angie Gray
Mitt i har sökt Peter Lönnqvist (M), ordförande i omsorgs-och socialnämnden, som inte vill uttala sig.
– Det här har förvaltningen redan uttalat sig om. Jag vill inte uttala mig, då jag inte är tillräckligt insatt i ärendet, säger han.
"Det här är ett katastrofalt beslut"
De nya LSS-reglerna
Den 1 januari 2023 kom nya bestämmelser i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.
De innebär ett införande av ett schabloniserat föräldraavdrag. Schablonavdragen ersätter det avdrag för föräldraansvar som hittills har gjorts efter en individuell prövning i varje individuellt fall.
Källa: Socialstyrelsen, Försäkringskassan
I våras fick Bianca andningsuppehåll och lades in på sjukhus. "Hon sov hela tiden. Vi visste inte om hon skulle vakna" säger mamma Ivana Jevtovic.
Angie Gray