Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro, är kritisk till den skillnad som görs för patienter som är över 65 år, när man inte längre kan beviljas personlig assistans enligt LSS.
– Med tanke på att svåra sjukdomar som ALS drabbar så hårt, är det oerhört viktigt att få rätt hjälp och känna att man har inflytande över sin livssituation. Jag tycker att den medmänskliga aspekten helt har fallit bort i våra regelverk.
Hon har sett liknande fall som 71-åriga Christina Risbergs i Haninge, där kommunen beslutar att avsluta assistansen hemma för ALS-patienter med hänvisning till att det är för dyrt.
– Och de har tyvärr lagen på sin sida. Men kommunen måste kunna visa att de ger en likvärdig vård på ett särskilt boende.
Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuro, är kritisk till kommuners indragande av assistanser till ALS-patienter över 66 år. "Just med tanke på att svåra sjukdomar som ALS drabbar så hårt, så är det oerhört viktigt att få rätt hjälp och stöd och få känna att man har inflytande över sin livssituation – något annat är omänskligt".
Neuroförbundet
Enligt socialtjänstlagen ska kommunen säkerställa att patienten har skäliga levnadsvillkor, till skillnad från goda levnadsvillkor genom LSS, som de under 65 har rätt till (se faktaruta). Men det finns ingen rätt att välja insats oberoende av kostnad.
– Med socialtjänstlagen blir det kommunens tolkning som styr. Men frågan är om de verkligen sparar några pengar i det fallet, då de måste kunna avsätta minst en person som sitter bredvid hela tiden och kostnaden för ett särskilt boende är generellt mycket hög.
ALS-patienter med trakeostomi, alltså som har ett rör i halsen kopplat till en respirator, kräver konstant övervakning med särskilt utbildad personal.
– Blir det stopp kan patienten avlida på en minut, säger Lise Lidbäck.
Sammanvägning
Charlotte Hall, områdeschef i Haninge kommun, kommenterar inte enskilda fall och väljer att svara på frågor via mejl. Kommunen menar att ett särskilt boende generellt blir mer kostnadseffektivt då patienter kan dela på resurser.
”I uppdraget för särskilda boenden ingår att kunna tillhandahålla insatser dygnet runt, utifrån individens specifika behov. Vad som är en lämplig placering får avgöras i varje enskilt fall”, skriver Charlotte Hall.
Hon kan inte svara på om något särskilt boende i Haninge kan tillgodose den vård ALS-patienter behöver.
”Vi tillgodoser brukaren den placering där bästa kvalité kan utföras.”
Hur ser kommunen på avvägningen mellan en människas önskan och kostnad?
”Vi gör en sammanvägning av olika omständigheter som till exempel den enskildes önskemål, den önskade insatsens lämplighet och kostnaden i jämförelse med andra insatser”, skriver hon.
Vi träffar Christina Risberg som lider av ALS och inte får bo kvar hemma med dottern Gisela Bengs och hunden Milo.
Angie Gray
ALS-sjuka Christina vill bo hemma – kommunen säger nej
Christina Risberg, 71 år, har ALS. Nu har Haninge kommun beslutat att hon inte får bo kvar hemma med sin familj där hon har konstant vård av assistenter.
Enligt kommunen är Christinas vård för dyr.
”Torka ögon och kinder från tårar”.
Så låter det ur 71-åriga Christina Risbergs dator som hjälper henne att tala. Hennes ena assistent är snabbt framme för att torka bort tårarna.
Christina fick diagnosen ALS 2015. Nu har hon nästan ingen rörelseförmåga kvar och sedan två år tillbaka hjälper en respirator henne att andas.
Sedan hon fick diagnosen bor hon i huset i Brandbergen med sin dotter Gisela, sitt barnbarn, hunden Milo och katten Skrållan.
Hon har varit beviljad hemtjänst i assistansliknande form och har dubbelbemanning hemma sedan 2021. Men i maj beslutade Haninge kommun att hon ska flytta in på särskilt boende. Ett beslut som slagits fast i förvaltningsrätten.
– Jag får ångest och gråter, säger Christina om beskedet.
"Vi kämpar som bara den. Det tar väldigt mycket energi och vi är alla väldigt ledsna. Men vi försöker hålla modet uppe. Mamma brukar säga jag har ALS ,men jag är inte sjukdomen", säger Gisela Bengs.
Angie Gray
Fler nyheter från ditt område – prenumerera på Mitt i:s nyhetsbrev Kvarteret!
Trygghet rycks undan
Flytten innebär att hennes assistenter, som varit med henne i över tre år och har särskild kunskap om hennes vård, inte får följa med. I stället ska ny personal tränas upp.
– För mamma är det en trygghet att vara här med mig i hemmet. Vi kan åka iväg och göra saker och hon har sin trygghet i assistenterna, säger dottern Gisela Bengs, som är en av Christinas assistenter.
Haninge kommun har redan bekostat flera anpassningar i familjens hem. De har en ramp till ytterdörren, breddade dörrar, en stor altan med ramp, ombyggt badrum och ett anpassat sovrum.
Angie Gray
På skärmen visar Christina en lista på platser de besökt. Allt från bio till att hälsa på vänner i Västerås. Familjen har en handikappanpassad bil de köpt för egna pengar.
”Milo” hörs från datorns högtalare och Gisela lyfter upp den lilla hunden i Christinas knä. Han viftar exalterat på svansen och överöser henne med hundpussar. Skratt bryter av i den annars tunga stämningen.
Vad betyder det för dig att kunna bo hemma?
– Allt. Jag kan göra vad jag vill. Trygghet. Jag älskar mina assistenter, de är min trygghet och de blir jag av med nu, säger Christina genom sin dator.
"Kärlek", svarar Christina Risberg på frågan om vad det betyder för henne att få ha sina djur runt sig.
Angie Gray
Miljonskillnad enligt kommunen
Ingen från kommunen har besökt Christina inför beslutet. I avslaget menar kommunen att det kostar knappt fyra miljoner mindre per år att hon bor på särskilt boende. Familjen har själva inte fått ta del av beräkningarna, men tycker inte att siffrorna går ihop – eller att kostnaden ska vara helt avgörande.
– Det är helt orimligt att det skulle kosta så mycket mindre. Det är så mycket som ska fungera för att hon ska må bra. En människas liv och värdighet måste spela in – att hon ska få ha sitt liv som hon vill. Det är kroppen som är ur funktion, inte hjärnan. Hon vill fortfarande göra saker på ett värdigt sätt, säger Gisela.
Än så länge har de inte fått något konkret förslag på vilket boende som är aktuellt. Familjen har överklagat beslutet till kammarrätten.
– Men nu känner jag mig tvingad att söka ett särskilt boende till mamma. För var ska hon annars ta vägen? Vi hoppas att kommunen ska tänka om. Man måste ha lite empati, även om man ska följa lagar och regler, säger Gisela Bengs.
– De har kört över oss hela tiden, säger Christina Risberg.
Några dagar efter Mitt i:s besök hos familjen kommer beskedet att kammarrätten ger dem inhibition och prövningstillstånd. Det innebär att Christina Risberg får bo hemma till ett beslut fattas i rätten.
"Det är en trygghet för mig också. Jag har kolla på allt runt mamma och se till att allt rullar här", säger Gisela Bengs och visar tavlan där de håller koll på Christinas mediciner.
Angie Gray
Jag älskar mina assistenter, de är min trygghet och de blir jag av med nu.
Det är ALS
ALS står för Amyotrofisk lateralskleros som är en grupp motorneuronsjukdomar. De innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör och musklerna i kroppen förtvinar. Till slut leder det till förlamning som i sin tur kan leda till att man förlorar möjligheten att andas på egen hand.
En trakeostomi är ett ingrepp där en öppning görs på halsens framsida till luftstrupen för att skapa en luftväg med ett rör.
220-250 svenska insjuknar varje år och de flesta är i åldern 45-75 år när de får diagnosen.
Hos de flesta är orsaken okänd och inget botemedel finns, däremot vissa bromsmediciner.
Källa: Socialstyrelsen/Hjärnfonden
"Christina är en glad person och jag känner inte att hennes diagnos tagit hennes glädje. Men sedan den här situationen uppkommit är hon ledsen hela tiden" säger en av hennes assistenter.
Angie Gray