Hon försöker uppmärksamma regionpolitikerna på konsekvenserna av att avskaffa vårdval Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom samt uppdraget för vård vid ME/CFS. Tillsammans med några andra ME/CFS-patienter har hon slagit läger utanför entrén.
Vårdvalet upphör 2025. Men redan nu står, eller snarare ligger, patienterna utan vård enligt Malin Gullstrand Bergh.
– Om jag kör bil i tre timmar får jag vila i tre dagar sedan. Efter den här manifestationen blir jag sängliggande, med svullna lymfkörtlar och feber, säger hon, som nu fått lägga sig ner.
Det har funnits två specialistkliniker för patientgruppen. Men 2021 kastade mottagningen vid Stora Sköndal in handduken, och 2023 avslutade Bragéekliniken sitt avtal med regionen, i förtid, inför vårdvalets avskaffande.
Mellan stolarna
Det blev bråttom att hitta ersättning. Lösningen blev att hänvisa patienterna till Karolinskas mottagning för postinfektiösa sjukdomar, samt till vårdcentralerna. De ska också kunna remitteras till specialistvård för specifika symtom.
Men många ME/CFS-patienter vittnar om att de hamnar mellan stolarna, att Karolinska bara ställer diagnos och att remisser avslås. Och på vårdcentralerna har de inte tillräckligt med kunskap om sjukdomen.
Hundratalet klagomål har kommit in till patientnämnden.
Får inte sin medicin
Malin Gullstrand Bergh vill nu att regionens mittenstyre gör om och gör rätt:
– Anställ läkare med erfarenhet av ME på Karolinska, bygg upp en långsiktig verksamhet med klinisk forskning. Och se till att vi får tillgång till de läkemedel som visat sig kunna lindra symtomen.
Hon menar de läkemedel som ME-läkarna skrivit ut "off label", medicin avsedd för någon annan sjukdom, men som även visat sig effektiv för de här patienterna. Det är inget som regionen rekommenderar, och inget som läkarna på vårdcentralerna brukar förskriva.
– Men det är läkemedel som gör att vi får tillbaka lite av ett värdigt liv.
ME-patienter i limbo när vårdvalet slopades
Patienter med den neurologiska sjukdomen ME har hamnat i limbo. Den mottagning där de har fått vård har sagt upp avtalet, sedan regionen beslutat att avskaffa vårdvalet.
Patienterna hänvisas istället till Karolinskas postcovidmottagning. Men bara för att få sin diagnos. Övrig vård ska ges vid vårdcentralerna.
Men postcovidmottagningen är ännu inte riggad för alla dessa patienter. Och det är inte vårdcentralerna heller.
Riksförbundet för ME-patienter kallar mottagningen för en "diagnosmaskin". Moderaterna i Region Stockholm skriver i en interpellation till regionfullmäktige att vården "mer eller mindre försvinner för en skör patientgrupp" på omkring 3 000 personer.
Bråttom
Upprinnelsen är att regionen beslutat att avskaffa vårdvalet för patienter med långvarig smärta, utmattningssyndrom samt ME/CFS. Avtalen skulle löpa ut 2025, och till dess skulle regionen ha fått ersättning på plats.
Men den enda kliniken i Stockholm för just ME-patienter sade upp avtalet i förtid.
Moderaterna menar att premisserna när vårdval upphör är omöjliga för vårdgivarna, då deras medarbetare slutar när de inser att deras jobb kan försvinna.
2 280 besök
Hälso- och sjukvårdsregionrådet Talla Alkurdi (S) skriver i sitt svar att man beställt 2 280 mottagningsbesök per år av postcovidmottagningen, dit också vårdcentralerna ska kunna vända sig för konsultering, men att mottagningen inte kommer att klara hela uppdraget förrän i slutet av 2024.
Har ingen ork
ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome och är en neurologisk sjukdom.
Symtomen är svår energibrist som försämras vid ansträngning, även influensasymptom med feber, huvud- och muskelvärk, koncentrationssvårigheter, blodrycksfall.
Omkring en fjärdedel av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.
Källa: Riksförbundet för ME-patienter
Egen regi eller upphandling
Vårdval finns inom 38 vårdområden och ger vårdgivare fri etableringsrätt att bedriva vård för regionens räkning.
Flera avvecklas nu: allergologi, hud, geriatrik, neurologi, ögonsjukvård, primärvårdsrehab, lymfödem – samt rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom. Vården upphandlas istället eller övergår i regional regi.
Andra vårdval reformeras, till exempel gynekologi, urologi, logopedi, öron-näsa-hals.
En del vårdgivare väljer att säga upp sina avtal i förtid: Praktikertjänsts allergimottagning på Kungsholmen och hudmottagning i Mörby, Aleris öron-näsa-hals i Täby, Ultragyn på Sabbatsberg, handkirurgin i Nacka, samt Bragéekliniken för ME/CFS på Östermalm.
Källa: Region Stockholm
Många av dem som drabbas av ME måste vila merparten av dagen.
Mostphotos
ME-patienter i kläm när vårdval avskaffas
Danderyd och Södertälje tar över smärtrehab
Vårdval Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom avvecklas. I stället ska vård ges vid de två sjukhusen, och vid vårdcentralerna.
I våras beslöt Region Stockholm att vårdvalet Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom avvecklas 2025. Även uppdraget för vård vid den neurologiska sjukdomen ME/CFS upphör.
De kliniker som erbjudit vården tar då inte längre emot patienter för regionens räkning.
Över 3 000 patienter
Istället ska nu Danderyds sjukhus och Södertälje sjukhus ta hand om de drygt 3 000 patienter som lider av smärta och utmattning, i vart fall de som behöver specialistvård.
Den huvudsakliga vårdgivaren till patientgruppen ska nämligen vara vårdcentralerna, enligt beslut i hälso- och sjukvårdsnämnden.
När det gäller patienter med ME/CFS, drygt 2 000, hänvisas de till postcovidmottagningen vid Karolinska i Huddinge.
Avancerat
Vid Danderyds sjukhus och Södertälje sjukhus ska man kunna utföra avancerade undersökningar och bedömningar, såväl av kroppsliga som psykiska sjukdomar. Fördelen med att samla uppdragen där är bättre möjligheter till utbildning och forskning, enligt beslutet.
På Danderyds sjukhus finns redan en rehabiliteringsmedicinsk klinik, och den får nu utökade resurser till sin smärtrehabilitering.
Totalt får sjukhusen ett extra tillskott på 45 miljoner kronor för de nya uppdragen.
Vårdval avvecklas
Vårdval finns inom 38 vårdområden och ger vårdgivare fri etableringsrätt att bedriva vård för regionens räkning.
Några avvecklas nu: Allergologi, hud, geriatrik (idéburna vårdgivare undantas), ögonsjukvård, rehabilitering vid långvarig smärta och utmattningssyndrom, lymfödembehandling.
Vården ska istället upphandlas eller övergå i regionens egen regi.
Källa: Region Stockholm
Omkring 3 000 patienter med långvarig smärta och utmattningssyndrom får nya vårdgivare.
Mostphotos
De ska ta över vården vid långvarig smärta och utmattning
Andra patienter får vård på postcovidmottagningen
Postcovidmottagningen vid Karolinska i Huddinge ska även ta emot patienter med ME/CFS, och det redan från den 15 december. Sjukdomarna har beröringspunkter.
Patienterna får nu vård vid de nio kliniker som finns inom vårdvalet Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom.
Men vårdvalet ska avvecklas.
Istället får Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge i uppdrag att utreda och ta hand om alla patienter med postinfektiösa sjukdomar.
Liknar varandra
Enligt hälso- och sjukvårdsförvaltningen finns det beröringspunkter mellan postcovid, ME/CFS och andra liknande postinfektiösa sjukdomar. Efter diagnostisering är det dock primärvården, oftast husläkare eller primärvårdsrehabilitering, som ska ha huvudansvaret för patienten.
Mer pengar
Postcovidmottagningen har idag 5 000 besök under ett år, till en kostnad om 10 miljoner kronor. Utöver det ska mottagningen erbjuda konsultation till primärvården, och får för det 4 miljoner extra.
För att kunna ta sig an även ME/CFS-patienter tillförs nu ytterligare 12,4 miljoner kronor.
Vårdval Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom infördes 2014. I vintras beslöt hälso- och sjukvårdsnämnden att det ska avvecklas 2025.
Smärta och trötthet
Myalgisk encefalomyelit, ME, innebär muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
Chronic fatigue syndrome, CFS, är kroniskt trötthetssyndrom.
Källa: 1177
Postcovidmottagningen på Karolinska i Huddinge får ett utökat uppdrag.
Stefan Källstigen
Andra patienter får vård på postcovidmottagningen
Smärt-och utmattningskliniker får lägga ner
Ulrika Dahlin sökte vård för utmattning i över tio år. Först nu har hon fått hjälp.
– Nu har jag hopp om att ta mig ur det här, säger hon.
Men de kliniker som tar emot patienter med långvarig smärta och/eller utmattningssyndrom blir nu av med uppdraget.
"Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom" är ett av vårdvalen i Region Stockholm. Men 2025 avvecklas det. Även uppdraget för vård vid den neurologiska sjukdomen ME/CFS upphör.
Hägerstensbon Ulrika Dahlin, 64, tycker att man därmed slår sönder en vårdform som fungerar.
– Jag sökte hjälp på vårdcentraler i flera år, men den enda vård jag fick var sjukskrivningar, som sedan ofta avslogs av Försäkringskassan. Läkarna är stressade, och många vet ingenting om de här sjukdomarna, säger hon.
För henne blev en tuff arbetssituation och personliga förluster till slut för mycket.
– Min kropp slutade fungera, musklerna lade av. Jag sov mycket och fick gå med kryckor. Nu går jag nästan normalt, säger hon.
Hennes åttaveckorsprogram har just avslutats, där hon tre dagar i veckan ingått i en grupp som fått lära sig om stress och kroppskännedom, haft vattengympa och annan träning samt yoga.
– Nu har jag hopp om att ta mig ur det här, säger hon.
Dyr behandling
Men enligt regionen har kostnaden för det här vårdvalet ökat för mycket. De menar också att det saknas forskningsbevis på att de behandlingsmetoder som används är effektiva.
Det handlar om så kallad multimodal rehabilitering, där psykologiska insatser och fysisk träning kombineras.
Men det är just den helheten som är viktig, enligt Ulrika Dahlin.
Får vård på vårdcentral
I dagsläget genomgår omkring 2 800 patienter rehabilitering för utmattningssyndrom. Två tredjedelar bedöms kunna behandlas på sin vårdcentral eller på en rehabklinik. Övriga slussas till specialistpsykiatrin.
Antalet smärtpatienter är cirka 1 500. Av dem bedöms 500 behöva specialiserad rehabilitering, medan övriga ska få hjälp i primärvården.
Talla Alkurdi (S) är ansvarig politiker i regionen.
Hur ska vårdcentralerna klara detta, när de redan idag har svårt att mäkta med sina uppdrag?
– De patienter som behöver specialistvård ska självklart få det. Däremot kan patienter med enklare besvär få vård på sin vårdcentral. Det är just därför vi prioriterat vårdcentralerna i vår budget och kommer fortsätta att göra det under hela mandatperioden.
Kan du garantera att det finns vård på plats för de här patientgrupperna 2025?
– Det är uppdraget som getts, just nu arbetar våra sakkunniga tillsammans med sjukhusen för att få på plats en välfungerande vård för dessa patienter så snart som möjligt, men senast 2025.
Beslut om att avskaffa vårdvalet togs tidigare i år. Kristdemokraterna, Liberalerna och Moderaterna ville att konsekvenserna skulle utredas ytterligare, men blev nedröstade. Sverigedemokraterna ville lyfta ut utmattningssyndrom men ha kvar vårdvalet i övrigt.
Utredningsenheter inrättas
Hälso- och sjukvårdsnämnden har dock nyligen beslutat att inrätta en utredningsenhet för smärtpatienterna, och en för sjukdomarna ME/CFS. Enheterna soms ska ersätta smärtklinikerna i vårdvalet.
När det gäller utmattningssyndrom är det vårdcentralen, rehabkliniker eller specialistpsykiatri som ska ta över vården.
Olämpligt vårdval
Vårdval "Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom" infördes 2014.
Inom vårdval ska konkurrens ska råda, så att marknaden blir självreglerande.
Vårdval lämpar sig inte för vårdområden där det vetenskapliga stödet för diagnos och behandling är svagt, anser hälso- och sjukvårdsförvaltningen.
Källa: Region Stockholm
Det var först när Ulrika Dahlin kom till en klinik som tog ett helhetsgrepp om hennes utmattningssyndrom som hon började tillfriskna.
Ingrid Johansson